这个表情痛苦的小男孩叫洋洋，9岁的洋洋家住山西省忻州市五台县东台镇水微村。2019年9月3日，洋洋因无法小便，母亲任丽娜先后辗转多家医院，最终在山西省儿童医院被确诊为髓系白血病M4。两个疗程的缝隙时间，洋洋插着尿袋，坐在出租屋床边望着前面发呆。

洋洋一家来自山西省忻州市五台县东台镇水微村，孩子生病之前爸爸在工地上开渣土车，每天工作十几个小时，经常加夜班。孩子妈妈在县里的一家服装店卖衣服，工资收入仅仅只够生活费用。生活清贫却简单幸福，是邻里邻外都羡慕的美满家庭。但白血病的袭来却让这个小家瞬间崩溃。

2019年8月份孩子开始发烧，并说背和腿疼，吃不下饭，妈妈以为是缺钙和消化不良，所以没有太在意，过了几天无法小便。随后去忻州市人民医院进行检查，检查结果出来后医生说情况比较严重需要到省级医院检查治疗。到了山西省儿童医院，第二天为孩子做了骨穿送往北京化验。7天后专家告诉他们孩子得了髓系白血病M4。突然感觉到天塌了一样，为什么厄运一次又一次降临到这个家庭。这个家庭已经经不起任何打击，但是孩子患病必须得面对这个事实。

髓系白血病M4是急性粒细胞白血病的一种，比急性淋巴白血病更严重，病况也更凶险。从2019年9月份确诊到2020年7月份第一次治疗结束。作为治疗用药的价格高昂的伊达比星，洋洋一天需要1支，一支2990。这一次从2021年11月2号到12月1号，一个月的治疗期间已经花费8万多。

与其他白血病孩子不同的是，洋洋由于脊柱有肉瘤，压迫腰部神经，白细胞浸润腰部，导致失去知觉，无法顺利排尿，尿袋成了洋洋必不可少的一件随身物品。为了防止尿袋掉落，母亲任丽娜用别针把尿袋别在了洋洋的睡裤上面，无法顺利排便的洋洋，除了随身物品尿袋，开塞露也是洋洋必不少的物品之一。

大量阿糖胞苷的输入，导致洋洋食欲不振，闻见饭菜就恶心。从2019年确诊急性髓细胞白血病，白细胞聚集肉瘤压迫腰部神经，浸润到骶椎导致大小便至今失禁，小便靠导尿，坚持六个大疗程结束。

2021年6月又引起肠穿孔做将近五个小时的手术，切除一截肠子，至今肚子上还留着造瘘袋，由于资金问题现在保守治疗维持生命，隔四五天就输血输血小板，现在在医院住院，血小板低就尿血浑身出血点，原发病腿疼腰疼在医院输麻醉止疼药，怕副作用停止呼吸，现在都是孩子爸妈轮流看孩子。8月份复查骨穿，结果为阳性，孩子病情复发，再次入院治疗，治疗期间用外购药克拉屈滨六千五一支用了五天，都是自费三万多。

从确诊到现在已经花费了50多万，孩子身体已经无法支持大剂量的化疗药物。从北京医院专家那里得知，现在最佳的治疗方案是移植。但是由于费用问题，他们目前维持治疗，可几十万的维持费用，对这个家庭来说依旧是天文数字。

为了方便照顾孩子，孩子爸爸辞去了原先的工作，在医院做医管家，每个月收入2300元只够维持生活费用。

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