今天是5月19日

世界炎症性肠病日

中六君给大家分享一个

炎症性肠病患者的故事...

一碗猪脚姜，是很多孕妇乃至家庭菜谱中的常见菜。34岁的小陈（化名），曾患地中海贫血、G6PD缺乏症以及克罗恩病，经历千辛万苦，才终于获得成为母亲的机会。但正是这对正常人看似无大碍的猪脚姜，成为了危及小陈生命的“导火索”。

克罗恩病孕妇淤积粪性液6000ml

预计死亡率94.4%

其实早在9个月前，小陈在我院炎症性肠病门诊复查彩超时便提示回肠末端狭窄，这是个不可忽视的危险信号。我院消化内科高翔主任在门诊时就反复叮嘱患者饮食上需要小心谨慎，不要中断克罗恩病的药物治疗。但因为太想怀宝宝，小陈以为继续用药会影响怀孕，违反医嘱自行停了克罗恩病的治疗药物。

在得知小陈意外怀孕后，高翔教授担心她身体瘦弱，特地为她制定了口服肠内营养治疗的治疗方案，这样既可以控制疾病，也可以补充营养，对宝宝也没有任何危害。但小陈觉得这样孕期“营养不够”，便天天吃猪脚姜“补身子”。没成想这一下却酿成了让所有人叹息不已的悲剧。

原来，小陈不仅患有克罗恩病，还合并肠梗阻。不正确、难消化的“补身食方”更是火上浇油。孕后停经14周，直到因连续发烧两天，1月4日入住我院消化内科，医生方才得知她已经反复发热、腹痛1年有余，却一直没有前来就医。

住院期间，小陈的病情迅速恶化。因感染反复出现高热，腹胀，呕吐粪便样物质，并迅速进展为感染性休克合并多器官功能衰竭（呼吸，肝，肾、凝血、血液），病情危重，APACHII评分高达42分，预计死亡率94.4%，第二天，小陈便被转入我院重症医学科抢救治疗。腹部CT结果让所有人大为叹息：她不仅出现回肠末段肠壁增厚并肠腔狭窄及小肠梗阻、右肺上叶及双肺下叶炎症，子宫里的胎儿更是已经符合死胎改变的临床指征。

重症医学科立即为严重休克的小陈紧急行胃管置入术，引出粪性液多达6000ml,同时予积极抗感染，呼吸机辅助呼吸，升压药维持血压等生命器官功能支持。 让人扼腕痛惜的是，小陈腹中的胎儿已经无法挽回。但小陈年轻的生命此刻亦如风中残烛，随时可能熄灭。我院重症医学科主任杨春华教授考虑患者为严重脓毒症、感染性休克、肠源性感染（克罗恩病合并肠梗阻），病情危重，唯有紧急去除外科感染灶，解决肠梗阻，并联合产科取出已逝去的胎儿，才能保住小陈的生命。

这场“排雷战”，他们绝不放弃

生命的沙漏在飞速下陷，重症医学科即刻联系医政处组织包括消化内科、胃肠外科、产科、内镜室、麻醉科、血液科等多学科展开全院会诊。由于严重感染，小陈的血小板在两天内从260*10^9/L，下降至15*10^9/L以下，术中遭受感染性休克合并失血性休克双重打击的可能性极大，手术及麻醉风险极高，术中及术后有极高的死亡风险。

纵然如此，每过一秒，小陈的生命就流逝一分。经与患者及家属充分沟通，顶着患者生命体征极其不稳定、多器官功能衰竭、凝血功能障碍等重重压力，当晚，我院多学科团队火速开展了2个半小时的“生命接力”。胃肠外科杨祖立、柯嘉、林义佳等团队，产科周兰萍、彭金涛等团队为患者连续进行剖腹探查+胃肠减压+回肠末端双腔造口+腹腔引流术+人工流产术（钳刮术）。

连轴紧张抢救后，顾不上收拾，手术室满是“激战”痕迹

小陈的身体里，藏着一个又一个的“地雷”。术中，发现由于肠道血运差，存在肠坏死风险。术后，患者伤口渗血严重，凝血功能极差，各项指标均令人非常揪心。更棘手的是，由于原先的严重感染打击，患者血小板一周内仍在10*10^9/L以下，凝血异常，合并DIC，肝功能异常，凝血因子合成障碍，术后第2天宫腔仍出血600ml，而血乳酸3天内却仍高至测不出，术后5天，小陈的降钙素原仍无法测出，病情依旧极其危重。重症医学科再度联合产科、介入科，为小陈行子宫动脉栓塞术，打通“生命的通路”。

一波未平，一波再起。患者脓毒症下出现急性肾损伤，肾功能因承受不了介入造影，更是“雪上加霜”。重症医学科积极给予抗感染、CRRT清除炎性介质进行肾脏支持治疗，再辅以呼吸支持、改善组织灌注、调节升压药物、液体优化管理等手段，艰难地趟过一个个“雷区”。

每一天、每一步，都如同钢丝上的行走。所幸，小陈的病情逐步稳定，在全体医务人员的帮助下，克服了合并急性肾功不全多尿期电解质紊乱、呼吸机相关肺炎，从1月12日起，终于停用了CRRT治疗。

道阻且长，他们共同努力，守护她的健康

1月16日，是大家都欣慰不已的日子。这天，小陈终于拔除了气管插管。肝功能、肾功能恢复，血小板上升，肺部感染好转，凝血功能恢复，并开始进行肠内营养，能够经口进水。1月20日转消化内科治疗。

她的主管医生在朋友圈中感慨说到：“持续2天在2.5ug以上去甲，接近4天1ug去甲，乳酸爆表、肝、肾、凝血，一塌糊涂下的宝妈今天转回病房。妈妈和小孩之间就是缘分，千万珍惜！”

根据小陈目前营养风险极高、仍然合并腹腔及肺部感染等情况，我院消化内科一方面积极控制感染，一方面为她制定完善的肠内与肠外营养方案。经过接近一个月的逐步恢复，小陈完全脱离了肠外营养，高翔主任为其制定了鼻饲全肠内营养治疗维持疾病稳定以及增强体质的方案。2月20日，小陈恢复良好出院，不留任何器官功能损害。据悉，后期消化内科的医生仍将在门诊为其提供长期的治疗和监测。

据高翔主任解释，克罗恩病患者由于其病情特殊性，有以下几点需要特别注意：

1、克罗恩病患者需要在专业的炎症性肠病（IBD）医生指导下进行长期的监测、治疗和随访，医患之间应当保持充分的信任与沟通，一起面对患者人生中各种重大的抉择。IBD医生有责任为每一个患者保驾护航，患者也需要遵从对医生的嘱托一起战胜疾病。

2、克罗恩病、尤其是重症患者的治疗高度依赖于多学科团队的合作。我院胃肠外科与重症医学科富有经验的医疗团队在危急状态下敢于“亮剑出手”，是这位患者最终能够获得康复最关键的因素。

3、克罗恩病患者的饮食会因为每个人疾病的特征及所处的疾病阶段而产生变化，有经验的IBD中心会为每个患者制定合理的、个体化的饮食方案。

4、克罗恩病患者本身在疾病控制良好的情况下可以怀孕，但是孕期的保健除了常规的产科随诊外，还需要IBD医生针对疾病给予特定的治疗方案和建议。中山六院IBD中心整合消化内科、生殖中心、产科、妇科的力量开设有生育门诊，专为克罗恩病妈妈们提供全程的服务。

本文指导专家

消化内科 高翔 主任

医学博士，主任医师，博士研究生导师。医学本科毕业后相继获硕士及博士学位，在美国完成博士后研究。

从事医教研工作近20年，具有丰富的临床工作经验，擅长消化系统疾病的诊断和治疗，包括胃炎、消化性溃疡、胃食道反流病、肝炎、肝硬化、胰腺炎，特别在炎症性肠病（溃疡性结肠炎，克罗恩病）的诊断和治疗方面。

出诊时间：周二上午 炎症性肠病；周四上午 胃肠、肝胆疾病

结直肠肛门外科 柯嘉 副主任医师

外科学博士， 博士生导师。曾获国家留学基金委资助留学美国Michigan大学。主持国家自然科学基金2项，中山大学青年教师培育计划1项。

擅长结直肠肿瘤、炎症性肠病（克罗恩病、溃疡性结肠炎）的手术治疗，在肠梗阻及痔疮肛瘘等肛门良性疾病方面积累了丰富的临床经验。

广东省医学会结直肠肛门外科分会秘书、广东省抗癌协会肿瘤流行病学专业委员会委员、中国抗癌协会康复会学术指导委员会胃肠分会秘书、吴阶平基金会中国炎症性肠病联盟影像学专业委员会委员。

擅长结直肠肿瘤、炎症性肠病（克罗恩病、溃疡性结肠炎）的综合治疗，《中华炎症性肠病杂志》《中华结直肠外科杂志(电子版)》《中华实验外科杂志》特邀审稿专家。

重症医学科 杨春华 主任医师

中山大学附属六院ICU主任/主任医师，硕士生导师。从事重症医学25年余，擅长各种急危重症的救治和管理：严重多发伤、重型颅脑外伤、脑卒中、急性冠脉综合征、高血压急症、急性重症胰腺炎、脓毒症、MODS、糖尿病高渗性昏迷、酮症酸中毒、甲亢危象、脑死亡鉴定、肝肾移植围手术期处理等等。

#清风计划##中山六院健康说#

责任编辑：郭松青

初审：李饶尧

审核：简文杨

审定发布：李冠宏

【感谢重症医学科王丽纯主治医师

消化内科唐健主治医师对本文的支持】

文/中山六院

图/锐景创意，部分图片来源于网络