“妈妈，我什么时候能吃东西？”因为检查结果不理想，东东已经禁食十多天了，严重的时候就连水都只能用棉签沾着喝一点。看着他虚弱地蜷缩在妻子怀里，妻子不停地抹眼泪，我在一旁看着，真的恨不得替孩子去受这个苦！

东东和妈妈

01 孩子突发病情，紧急确诊

我叫黄贵良，妻子叫张丽兰，患者是我5岁的小儿子东东，我们家住在广西钦州市钦南区久隆镇大锅口村，家庭不算富裕，但也幸福美满。

然而平凡的生活却突遭变故，2020年3月22日，我们发现东东全身不同地方出现淤血，口腔里面也有血丝，浑身无力，又发着高烧。

我们急忙送孩子去钦州市妇幼保健院检查，得知结果的我们如五雷轰顶，可是没有时间去悲伤。医生说极大可能是白血病，必须尽快转到上级医院进一步检查和治疗。

东东

由于病情严重，我们带着孩子，在3月24日一大早赶往广西医科大第一附属医院做进一步检查，被确诊为急性淋巴细胞白血病，看着孩子口腔不停地流血，奄奄一息的样子，我们却什么也做不了，只能不停求医生一定要救我家孩子，他还那么小。

02 做好准备，开始化疗

孩子确诊后，医生跟我们谈了很久，白血病必须先做化疗，顺利的话也要30~40万，如果不乐观只能移植，移植的费用有可能数十万，治疗时间需2～3年。

化疗的费用就足够让我们窒息了，更何况移植的费用。这笔天大的治疗费用对于我们普通农村家庭来说真的太困难了，但为了孩子的命，就算是砸锅卖铁也一定要筹到这救命钱。

我们不敢耽误孩子，确诊之后马上就开始化疗，到5月1日，第一疗程用了38天，这期间，东东经常肚子痛，但检查不出原因，又加上呕吐，孩子变得非常虚弱。加上各种检查，骨穿，腰穿，各种疼痛，我是看在眼里，痛在心里，恨不得那个得病的人是我。

尽管孩子受了这么多苦，可是一疗下来，情况并不是很好，钱也花了将近6万，当初带了全部家当10万块钱来到医科大，现在已经没剩多少了，可是孩子的病情一刻也不能停，我可以去多找几份兼职，只要孩子有救，一切就还有希望。

03 病情不见好转，北上求医

因为孩子病情不见好转，我和妻子着急，所以在跟医生沟通后，决定到河北燕达陆道培医院去治疗。为了孩子快点好起来，5月8号，我们一家来到了陆道培医院，做了一系列的检查，主治医生要求我们先做化疗，六个疗程后看情况是否要移植。

04 疑似胰腺炎、孩子禁食

为了化疗能顺利进行，向亲戚朋友东拼西凑借了15万元，加上网上募捐了5万元。

开始了第二个疗程，可是东东上了几天的药，就出现了肚子疼，在检测生化全项，淀粉酶高达11058，脂肪酶高达601，比正常值多100多倍，医生怀疑是胰腺炎。

我一下子就懵了，马上带孩子去做了针对性的检查，不幸中的万幸，还好不是，终于松了口气，化疗期间最怕出现胰腺炎了。

医生说这种情况只能禁食，让淀粉酶和脂肪酶回到正常值，期间不能吃任何东西，就靠输营养液维持身体所需，水也尽量少喝。

东东的肚子一直痛，只能虚弱地躺在病床上输着液，可是禁食十多天对于一个大人来说都相当难受了，更何况一个5岁的小孩。

检查结果出来，指标慢慢有所好转，这让我们都终于放下心来，但是孩子因为营养不良，体重从35斤降到27斤，瘦小的身形看着太心酸了。

平时人见人爱，见到谁都笑眯眯的东东，因为生病变得不再活泼，也不爱说话。最多的话就是问妻子和护士：“我什么时候可以吃东西？”我们没有办法回答，心里说不出的心疼，嘴上却只能安慰：乖乖地听话就快了。

每天都在期盼数值可以稳定下来，可是就这短短十几天，真的每一天都很难熬，一次次安慰孩子和自己，会好起来的。

可是当检查结果出来，淀粉酶，脂肪酶还是不断上升，压下来了没几天又上涨，医生说：“人是铁饭是钢，不能不吃东西了，再这样下去孩子病还没治好，身体就先垮了”，但是只能吃点蔬菜和米饭。

05 病情不稳定，建议移植

接下来的四个疗程期间，脂肪酶，淀粉酶数值还是不稳定，又发高烧，出现感染进了层流床。

9月下旬好不容易做完了第6疗程，但各种指标很不正常，评估的报告并不乐观，经博仁医院移植专家和主任、移植科主任的意见，孩子病情的预后性差，化疗后复发率较高，还是建议移植。

原以为6个疗程下来就可以缓解了，没想到还是要走移植这一步。

6个疗程下来将近花了25万，现在要移植，进仓前必交30万的押金，目前我们已经没有积蓄再让孩子进仓，移植费用更是怎么也没有办法凑到了。

家里的老人拿出了攒了很久的一万多出来，说一定要把孩子好好带回去，可是还有那么大一笔费用，我们夫妻真的不知道应该去哪里筹了！

东东是个很爱笑的孩子，5岁不应该是他生命的终点。看着他的脸，我就告诉自己，不管怎样，我也要救我的儿子。

06 移植

最后通过网上的公益筹款，孩子有幸能够接受移植，但是东东干细胞移植后，出仓没多久就发烧、咳嗽，还感染了巨细胞病毒。目前虽然已出院3个月了，但每周二要去门诊查病毒与血象看指标是否正常。

5月19号检查巨细胞病毒高达700多，然后入院治疗输丙球，而且肝功能异常，还有点肝排，经过5天治疗，慢慢恢复于5月25号出院。现在每个月都要大查做骨穿腰穿检查，每天口服16种抗排异和抗感染药治疗。

孩子得病以来，一直都很艰难，但是我们不敢放弃，因为孩子坚强的求生意志，还有那么多支持我们的爱心人士，因为有了你们的帮助，孩子也在慢慢康复，接下去我们一定会继续坚持，孩子的病会慢慢好起来，也愿好心人都能一生安康。