崭新的5月

又是一个全新的开始

我们也在这一天

迎来了崭新的好孕声音

好孕信箱来信啦

请查收

2022.05

好孕信箱 Vol.01

病友真实经历自述，聆听TA的故事

希望这些圆满的结局，能带给你前行的动力

—// sinomune \\—

导读：今天的故事来自一位90后狼疮患者，从确诊到复发，再到发展成狼疮肾炎，后来病情好转，并且顺利怀孕生子，这其中的转折，竟源于一场偶然的遇见... ...

Chapter 01

一觉醒来

我成了系统性红斑狼疮患者

我是一名90后患者，从事幼师工作，每天的生活忙碌而充实。

但是，总是有一些意想不到的事情突如其来。

2018年11月12日，我睡了一宿的觉醒来，发现双手关节突然间肿大，有点发紫，不敢蜷着，就赶紧去医院就诊。

这也是长这么大第一次去医院，医生要求住院做系统检查，当时听到这，觉得整个天都塌了，要住院肯定不轻。

图片来源于网络

经检查被确诊为『系统性红斑狼疮』。

医生要求服用激素，花季的年龄，爱美的时候，一听"激素"两个字真的是不知所措，那也没有办法，为了治疗只能听医生的安排。

不过病情很快就好转了，14天后就出院回家了，跟正常人一模一样，没有任何不适，自己还是很高兴的。

伴随而来的是一个月一复查，可是激素就是不减少。

2019年的春节时，因为服用激素足足长了30多斤，整个人被充得都变了模样，内心自卑到了极点，每天晚上都偷偷的趴在被窝里哭，生怕被家人发现。

Chapter 02

病情复发伤及肾脏

求医失败后我一度想放弃

昂贵的医药费、肿大的身体、精神的萎靡不振，重重压力之下，我的病情复发了。

2019年3月，双腿开始有点浮肿，去到医院后，医生说∶"病情复发了，有可能是伤害到了肾脏，需要做肾穿刺"。

这个噩耗带给我的打击，不亚于五雷轰顶，让我迷茫、慌乱、沮丧、毫无方向。就这样慢慢地慢慢地拖到了5月份，病情持续发展，最明显的表现就是双脚肿得已经像"小馒头"一样。

眼看再也拖不下去，我在家人的陪伴下来到了北京协和医院。

然而协和的一号难求远远超过我想象，这么远跑到北京竟然挂不到号的现实，让我难过又无奈，没办法，身心俱疲之下只好灰溜溜地回了家。

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求医失败，病情越来越严重，双腿开始肿、身体开始肿，浑身皮肤都已经裂开了，就在这时候，放弃的念头开始频繁地冒出来。

但是，自己才20多岁，大好的青春年华又怎么舍得就此放弃呢？

家人说赶紧住院治疗吧，于是办理了住院，也做了肾穿刺，但是前前后后一共住了一个月的院，也不见任何好转。

好不容易鼓起的勇气再次遭到打击，看来这次，真的是要放弃了。

Chapter 03

一次偶然的看诊

让我的病情自此慢慢好转

有时候，老天给你关上了一扇门，但一定还会为你打开一扇窗。

之前住院的医生建议我到中和去看一下，但是他提到那边挂号费会贵一些，让我考虑考虑要不要去看看。

眼见又有了希望，当时家人就打电话了，接听的工作人员也如实相告费用相较一般专家门诊确实贵一些。

这让我十分犹豫，90后的我几乎属于月光族，之前的治疗已经花了家里不少钱，我不愿意家人为了我再增加过多的经济负担，当时甚至想已经这样了就不看了，用这些钱买点普通的药吃吃算了。

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但家人一再坚持，他们对我说：“有北京的专家，这钱就花得值得，专家的经验丰富，给出的治疗方案绝对是比吃多少药都管用，一定能治好你的病，更何况北京我们之前也去过一趟，车费、住宿费、吃饭什么的加到一起，也不便宜，而且医生还没看着，这次能在大连就看到北京的专家，为什么不去看呢？”

虽然挂号费的小插曲差点让我打消了看诊的念头，不过，在听了家人的这一番劝导后我还是硬着头皮去看了。（现在回想起来，真是庆幸自己做了正确的选择……）

当时挂的是北京张教授的号，去到中和的那天，不知有多紧张，不知结果怎么样，其实自己心里还是抱有一丝丝希望的。

终于到我了，拿着厚厚的住院病例来到教授面前，第一眼看到的就是教授慈祥的面孔，当和蔼可亲的话语响起时，让我瞬间感觉希望来了…….

教授看完病例后，温柔地说了一段话让我记忆犹新∶

"虽然是狼疮肾炎V型挺严重的，但其实病情发展到这个阶段，我们反而有办法，你这个情况我之前也碰到不少，用药会很有效果，可以说你的病情通过用药完全能得到控制。"

真的，当时的自己已是热泪盈眶，我看到了生的希望，看到了新的太阳。

就这样教授说咱们换药好吗，我都没有犹豫就说都听您的教授，换完后一个月一复查。

每次只要张教授来，我就会第一时间挂号等她看诊，病情也就此慢慢地好转了。

Chapter 04

再添意外之喜

我如愿以偿怀孕生子

就这样在中和治疗了不到一年的时间，张教授对我说∶"咱们还这么年轻，不能不考虑家庭。"

这句话又深深地触碰我的心底，因为之前的医生都告诉我不能再要孩子了，要了孩子病情就会复发的，怀孕生子也就此成了我的奢望，不敢再提起。

可是张教授却说可以的，不能不维护家庭的，她仿佛看到了我内心深处的想法，这让我感动万分。

多么有爱的教授，为患者考虑到了每一个细节。

我认为任何病的源头，都与心态、经济、陪伴三方面密切相关，很感谢我这么的幸运都遇到了。

随着时间的推移，慢慢的我的病情越来越好了，教授说可以备孕了，这对我来说简直是天降喜事！

就这样，『2021年5月份我成功的怀孕了』，教授提醒我这时候更为重要：

“既要看孩子又要看着你的病情，咱们一起坚持下，生完宝宝就好了。”

因为这两年疫情较为严重了，教授都不能来大连啦，于是我改成了通过互联网在线上和教授视频会诊，效果和线下的一样。

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我们三方教授、中和、我，一起在视频中畅所欲言，有时还会说说笑笑，这感觉真的很好。

2022年2月18日，这个日子让我终身难忘，因为在这一天我的宝贝出生了！

在进手术室的前一刻，张教授还和我进行了视频会诊，点对点的指导用药，说明注意事项等，真的是细致入微。

产后主治医生对我说∶"我们都应该怀有一颗感恩的心，感恩生命中所有的遇见，感恩上天给你最好的安排………"我很感恩有这一场遇见，感恩这段经历，希望更多的姐妹能和我一样拥有好孕。