噬血宝宝成长日记。你所不知道的噬血细胞综合征

好久没有发头条信息了，并不是我懒散了。而是在2018年，我经历了人生中很重大的一个事故，我们家老二得了噬血细胞综合征。

刚听到这个消息的时候，其实整个人都是很绝望的，因为在网上搜信息，对于这个病的介绍都是挺悲观的，所以就想写一篇文章，把我的经历给大家写一下，希望可以帮助一些，可能会遇到这种事情的朋友。

刚开始发现这个病的时候是因为我们家老二发烧了一周，然后浑身有疹子。 之前打抗生素没有任何效果，后来上医院做完骨穿要穿确诊是这个病。

首先，这个病比较严重，是因为他发展极其的迅速，从我们确诊到病危也就不到1天的时间。 早上的时候小孩儿还是意识比较清晰的，等到中午的时候就已经处于昏迷状态了，后来就去了监护室，在监护室住了15天才出来。

其实这个病就是要早发现早治疗，如果早期干预治疗做的比较好的话，有可能后期就不用做化疗。

我们早期的时候也是做了保守治疗，但是后期病情发展的太迅速，后期就没有办法了，只能做化疗了。

第二点是确诊完这个病之后还要查出病因，我们是ed病毒感染引起的噬血细胞综合征，除了这个原因以外，还有肿瘤引起的和遗传引起。

ed病毒很多人都会得，但是只有很少的一部分才会引起嗜血细胞综合症，嗯，这个原因有可能是因为您本身的抵抗力不好，也有可能是因为遗传原因，所以说一般都要做一个遗传的检查，这个是检查很有必要做的，因为遗传原因造成的噬血细胞综合征，大多数都要做移植。

第三，像这种血液病年纪越大越不好治疗，反而是年纪小一点比较好治疗，我闺女得这个病的时候是一岁四个月，我们病区里面还有另外一个小孩儿是一岁2个月得的，他现在已经基本完成治疗了。

据我们科室的大夫说，嗯，一般小孩儿得这种病的大多数都痊愈了，只有1个是因为早期的时候没有及时治疗才离世的，所以说这个病现在几率还是相对来说比较高的。

噬血细胞综合征如果早期干预治疗没有成功的话，就只能做化疗。化疗治疗方案是40周，治疗相当的长，并且早期要在医院里面住很久，当时我们家老大住了两个月。两个月以后才回家，定期上医院做化疗，不用长期住院。这个过程真的是没有办法用语言描述，特别痛苦。

但是大家都知道化疗，其实对人体的伤害是很大的，并且每个人对化疗的反应不一样，我闺女当时是掉头发掉的比较厉害。有些是恶心呕吐或者是口腔溃疡。但是这个是不能避免的。

我从刚开始的这个病的绝望到现在的慢慢痊愈，真的是经历了很多，我只是想把我当时经历了一些东西给大家分享一下，有可能说的不是特别全面，有想知道其他细节的再私信我吧。

希望我的这篇文章能对大家有点帮助