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出租房里,40岁的文钢穿着格子衬衫,黄色T恤打底,掖在一条显得微微发白的蓝色牛仔裤下。他一直没出声,静静地听着妻子在一旁说话,7岁的儿子虚弱地靠在妻子身上。房间似乎有点闷热,他脱下口罩,露出布满胎记的脸庞。黑色的胎记如同一个面具罩住他整个双眼,并往脸颊四周蔓延开来。图为伏在妈妈怀里的文胜。


文钢刚从广东东莞的工厂赶来上海,他的儿子罗文胜一年前患上了恶性肿瘤,从广州肿瘤医院辗转至上海治疗,可最近两次CART治疗都以失败告终。从ICU出来,孩子打了化疗药,不知道为什么整晚整晚地失眠,半夜两三点叫醒妈妈陪他聊天。文钢给孩子打视频电话,孩子只是摇头,什么都不说。于是他急忙向广东东莞的工厂请假,顾不上旅途的奔波劳碌,匆匆赶到上海的医院。图为文钢脸上的胎记十分显眼,犹如熊猫的脸。

见到儿子的第一眼,他发现儿子和想象中的模样相差甚远,看上去已经奄奄一息了。第二天妻子告诉文钢,孩子见了他,回去就睡着了,睡得很踏实,一直睡到早上。


文钢听了这话心里很难受,“我知道,孩子见了我睡得很踏实,这就意味着孩子很需要我在身边,给他一种安全感,一种安慰。”文钢眼眶红了,声音颤抖着说:“作为父亲,有时候连这最基本的一点都做不到,我很愧疚。”他恨自己没有能力,不能守在孩子身边照顾他,他也懊悔在梅州的一家医院里孩子被耽误的十几天,否则孩子现在或许不会是这般模样。图为文钢和儿子。


文钢一家来自广东梅州一个普通农村家庭,文钢常年在外打工,妻子在家照顾一双儿女和老人,全家仰仗他一月四千元左右的工资生活。一年前儿子文胜右脸突然出现疼痛,脖子和右脸长出肿块,妻子连忙带着孩子去当地医院看病。医生以为是牙齿的问题,说不是什么大病,给孩子吃点消炎药,拔掉龋齿就可以了。图为生病前文胜和姐姐。

可孩子连续吃了好几天消炎药、止痛药还是一直痛。文钢回到家,带着孩子在医院住了十天,做了一系列检查,包括B超、彩超、CT,什么都没查出来,眼看着孩子疼痛加剧,他们急得团团转。直到最后做了核磁共振,医生才怀疑是恶性肿瘤淋巴瘤。



文钢听说是恶性肿瘤,明白眼下孩子的情况很危险,当天就决定带着妻子儿子办理转院手续,去往拥有更加成熟医疗条件的广州肿瘤医院。抵达广州肿瘤医院已是晚上九点多,因为是初诊病人,肿瘤医院不让看急诊,只能等到天亮后看诊。图为文钢给儿子盖上被子。


在梅州医院耽误了十几天,当时孩子的病情发展十分迅猛,身上任何一处地方一动全身都痛,吃上了最强效的止痛药都还痛。整个右侧颈部已肿大,嘴肿得无法合拢,吃东西完全吃不了,他们用勺子喂他喝水,水就顺着勺子从嘴里流出来。看到孩子这样,文钢心疼无比,他担心孩子可能已经快到生命尽头了。图为躺在床上的小文胜。


于是在去找医生、在去缴费的路上,文钢都是跑着去的,他不敢走路、不敢浪费一分一秒,他觉得走路、呼吸都是在浪费时间。“已经到了最后关头了,哪怕只能节省一秒时间,哪怕提前一秒见到医生,医生能提前一秒给孩子检查,给孩子上药,可能就能救孩子一命。”说这话时,文钢有点激动,不知不觉加重了语气。医院旁边有个天桥,人流很多,过去买东西、拿药都要花上好几分钟,文钢每次都是跑着过去,恨不得一秒两秒就能跨过去。图为病床上的小文胜。


即便如此,上天还是没有轻易放过这个孩子。9月份他们结束了在广州肿瘤医院6个疗程的强化化疗,文钢本以为心中的大石可以落地,没想到11月份在第五医院检查,发现肿瘤竟转移到眼眶复发。复发后再化疗效果会很差,医生建议他们去上海进行自体干细胞植入CART治疗。图为医生和小文胜在互动。


“你自己考虑一下,别到时候欠一屁股债,最后还人财两空。”有亲戚这么劝文钢,医生也跟他说过,让他做好心理准备。可文钢什么也不想,只想着作为父母,自己的孩子不管病情怎么样,不管有没有希望,都要尽最大努力去挽救他的生命。他哭着哀求医生救救他的孩子,“我们没有选择,只有治疗才有一线希望,如果不治就没有任何希望了。”图为眼睛手术后的小文胜。


文钢说,他没有尽到一个做父亲的职责,长年累月在外地打工,他很少陪在孩子身边。“不是说不想看到孩子,不想守在孩子身边,而是生活所迫没有办法。”正如每一个漂泊在外的农民工一样,不出去打工,他就没法改善现状,没法让家人孩子过得更好一些。“所以有时候很无奈,就像别人所说,鱼和熊掌不能兼得。”文钢偏过头,藏住黑色眼皮下微红的双眼。图为病房里,小文胜插满了管子。


40岁的文钢头发上已染上了丝丝白霜,在阳光下显得格外刺眼。他说,孩子生病以后变得懂事了很多,尤其去年从ICU出来后,整个人就像突然长大了一样。他去外面给孩子买东西时,孩子都会打视频给他说,爸爸你要小心一点,注意车辆,注意安全,要记得吃饭不要饿着了。图为小区院子里,文钢带着儿子散步。

孩子因为生病身体很虚弱,站立和行走都不能太久,每次外出看到孩子站累了的时候,文钢都会蹲下来让孩子坐在他的腿上,但是孩子每次都不愿意坐,宁愿自己继续站着。“虽然他嘴上没有说什么,但我明白,其实他很累了很想坐,可他想到那样蹲着让他坐腿上我会很累,所以不愿意坐。”可孩子越是这么懂事,就越让他心疼。


小区道路上文钢抱着小文胜,小文胜戴着帽子,双手搭在文钢脖子后面,用仅剩的一只眼睛注视着爸爸,弯成了小月牙。过了一会儿好像有点累了,小文胜整个人趴在爸爸的肩头,安心地闭上了眼睛。图为小区里的父子俩。


文胜的右眼在两次CART治疗失败后几乎没有反应,从ICU推出来的时候,他双眼红肿,右眼化脓。等过了几天消肿后,妻子给孩子笔画数字,却发现孩子右眼已经完全看不清了,这无疑给了文钢又一重击。图为说起儿子,小文胜的妈妈泪流满面。


一次次盼望着孩子能够好起来,带孩子回家,可孩子却一次次复发,在生死线上徘徊。前期的化疗及CART免疫治疗花了60多万,已经花光了家里的所有积蓄和亲朋好友借来的30多万。目前孩子刚结束第三次CART治疗,等候观察,医生说后续治疗及移植最少还需要准备数十万。图为出租房里的母子俩。

文钢抱着孩子,像捧着珍宝,他不知道他们还能够走下去多久,看着孩子近在咫尺的脸,他是真的不愿意放手。(文/图 半夏)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!#感光计划#


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