胶质瘤病人爱哭是什么原因(胶质瘤得病原因)胶质瘤病人爱哭是什么原因(胶质瘤得病原因)
儿童脑肿瘤导致的死亡已超过白血病居儿童因肿瘤死亡的第一位（儿童的全部死因第一位是意外伤害）。全社会应该高度重视，一起去攻克！我们听听我国著名小儿脑肿瘤专家林志雄敎授谈如何早期发现。
髓母细胞瘤，颅内恶性程度级别最高的脑肿瘤之一，一旦患上无疑就像被下达了“死刑”判决书，尤其该病多发于儿童，对儿童本人和家庭来说无异是灾难，然而常常早期被误诊，如果在播散前得到合理综合治疗，那么疗效是令人满意的。
来自漳浦县小村的患者小雨（化名），8岁小女孩。在一次早饭过后突然恶心、呕吐，“我们当时以为是感冒，身体不舒服，就没太在意”。小雨爸爸说，此后也断断续续地出现过类似的情况，赴当地医院就诊后碍于当地医疗水平的局限，多次被误诊为肠胃消化不良所致，因此孩子的病情便耽搁了。
直到一个月后，小雨的病情突然加重，吃完东西呕吐不止，而且还出现了头痛、走路不稳、平衡障碍的现象，家人这才意识到，问题可能不是肠胃疾病如此简单，便到厦门一家医院就诊，做完头颅CT后终于发现了问题——脑子里长瘤所致，并且不是一般的瘤子，而可能是颅内恶性程度最高的脑肿瘤之一——髓母细胞瘤。
犹如晴天霹雳打在了本来温馨的四口之家上，原本父母工作稳定，儿女双全，如今却横遭变故，不幸患上了如此可怕的疾病。
术前
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但他们并没有就此屈服，自暴自弃，而是积极面对。慕名找到国内著名小儿神经外科专家林志雄教授。林教授详尽的了解病情后，和小雨家人共同商议治疗方案，小雨积极配合治疗，做完开颅手术后，为她制定了化疗方案。小雨的病情得到了有效治疗，核磁上未显示任何肿瘤残留。小雨现已回到学校和其他孩子一样正常上学，身体成长、智力发育情况也未受到影响。
术后
小雨同病房的4岁男孩小军（化名），疾病并没有因为小军的年少而有一丝怜悯。一周前因剧烈的头痛、意识不清入院，检查后考虑也是髓母细胞瘤，且并有脑积水，在我院手术后，病理诊断为髓母细胞瘤。目前还在逐渐的康复中。
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然而，9岁的男孩林林（化名）治疗过程中就不是这么的顺利。林林因脑积水，是个大头娃娃，样子呆萌，不太哭闹，父母看着他却是止不住的泪水。昨天和林林父母聊天，得知他们是和小雨同一天手术的，却因孩子对化疗的反应过大，医生谨慎用药。目前林林还在接受治疗，我们也祈祷他能早日康复。
术前
术后
2019新年过后短短两个月，我院收治了多名的儿童髓母细胞瘤患者，本文三个案例较为典型，患者年纪都较小，髓母细胞瘤大，且都靠近生命中枢，术中容易发生极大的危险，对手术操作者的技能要求颇高。
对此我们就如何早期发现髓母细胞瘤，治疗中要注意的问题采访了林志雄教授。
问：为什么孩子会得髓母细胞瘤？
教授回答：主要与基因突变有关。
问：髓母细胞瘤是恶性肿瘤吗？
教授回答：与类型有关。近年来，通过手术及术后放化疗等综合治疗总体预后有明显的提高。有一些类型甚至可能长时间生存。我的一位患者已经活了30年了。
问：早期有什么症状？
教授回答：呕吐最为常见，也可以是早期的唯一症状，多见于早晨。故小孩出现反复呕吐一定要做头部CT。
问：治疗过程会很痛苦吗？
教授回答：治疗过程痛苦是相对而言，但过程较长。因为手术风险高，术后还要接受放化疗。
问：治疗费用大概多少？
教授回答：手术及放化疗大约10-20万，其中手术费用一般在7万左右。
问：治疗后复发的可能性大吗？
教授回答：与类型有关，与是否有综合治疗有关。
问：髓母细胞瘤会遗传吗？
教授回答：不会。
问：患者治疗后能活多久？
教授回答：通过正规综合治疗5年后的生存率可达80%以上。
问：术后家属应该注意什么？
教授回答：注意是否有呕吐及行走后是否有腰腿痛，且及时（或每年）复查全脑+全脊髓磁共振平扫加增强。
问：患者治疗后能像正常人一样生活吗？
教授回答：相当一部分小孩可以正常生活。这取决于肿瘤的位置和大小、对脑组织的损害程度及专家的技术。所以早期的发现和规范的治疗非常关键。
问：平时如何预防脑恶性肿瘤的发生？
教授回答：脑肿瘤的发生是预防不了的，就好比上帝仍骰子，仍到谁就是谁了。
问：目前国内有哪些专家治疗髓母细胞瘤比较好？
教授回答：主要的神经外科中心，特别是专门从事小儿神经肿瘤综合治疗的专家。
林志雄教授
主任医师
国务院特殊津贴专家
首都医科大学教授博导
首都医科大学三博脑科医院副院长
首都医科大学第十一临床医学院副院长
福建三博福能脑科医院院长
中国医师协会脑胶质瘤专业委员会常委兼第一届小儿脑胶质瘤专业委员会主任委员；
中国抗癌协会第三、四、五届神经肿瘤专业委员会常委兼小儿神经肿瘤学组组长；
中国医药教育协会医疗器械管理专业委员会常务委员、神经外科器械学组副主任委员；
北京中西医肿瘤防治技术创新联盟副主席；
中国胶质瘤协作组（CGCG）成员；
北京医师协会脑胶质瘤会诊中心执行主任；
从事神经外科工作近30年，具有丰富的神经外科临床工作经验，目前主刀完成各类脑部手术约7000台。救治众多神经外科急危重病人，在脑肿瘤、椎管內肿瘤和小儿神经外科疾病的微创外科手术方面有较深的造诣，尤其擅长脑肿瘤、脑积水和小儿神经外科疾病的积极个体化综合治疗。
在脑胶质瘤综合治疗方面，及时追踪国际上有关脑胶质瘤治疗的最新理念，不断总结自已的临床经验，对脑胶质瘤患者进行基于这些先进理念相一致的治疗。近20年对胶质瘤相关性水肿进行了系列的研究，居国际先进水平。探索了胶质瘤相关性水肿的影响因素及对临床治疗和预后的影响，在国际上率先系统总结了瘤周水肿的影像特征对脑胶质瘤化疗疗效及脑胶质瘤全切后复发模式的影响，提出了基于瘤周水肿影像特征的手术方案和放疗靶区的制定，也摸索出针对性的瘤周水肿控制策略，并应用于临床实践，已取得令人满意的成效。此外，积极倡导对晚期脑肿瘤临床治疗的研究，特别在晚期脑胶质瘤的治疗上进行了系列探索，率先对晩期脑胶质瘤进行定义，并摸索出对晚期脑胶质瘤积极个体化综合治疗的方法，延长病人生命，特别是近年开展的脑胶质瘤病免疫治疗，提高病人生活质量。
在小儿神经外科疾病方面，积极探索小儿神经系统肿瘤、小儿脑外伤、小儿脑出血及小儿神经系统先天性疾病的综合治疗，具有丰富经验。近年来，率领小儿神经外科团队对小儿神经系统先天性疾病(如脊髓栓系伴脂肪瘤、蛛网膜囊肿、先天性脑积水等)进行了临床研究，大幅提高了诊疗效果。此外，近来也对脑积水的病因、复杂性脑积水的认识、脑积水的手术适应症评估、手术后并发症的防治进行了探索，形成自己的诊疗特色。
在学术上主要从事脑肿瘤的研究，特别是脑胶质瘤的基础研究和临床治疗,分别获得国家自然基金、卫生部研究基金等16项资助（课题负责人）。已培养硕士生及博士生（含在读）31人。以第一作者或责任作者在国际和国内核心刊物发表学术论文100多篇，其中SCI论文40余篇。主编《神经外科医师查房手册》。
专业特长：
脑岀血，脑肿瘤，尤其擅长脑胶质瘤，脊髓脊柱疾病和小儿神经外科疾病的治疗，如：脊髓栓系综合征、颅內蛛网膜囊肿、先天性脑积水、儿童海绵状血管瘤、错构瘤、结节性硬化、儿童神经纤维瘤、小儿 chiari畸形及颅咽管瘤、脑皮层发育不良性肿瘤等先天性儿童脑肿瘤的外科治疗及后期康复等综合性治疗。擅长长期昏迷早期促醒的个体化综合治疗。
微刊编辑：吴雅丽
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