这篇文章按原定计划本应是六月份完成病情评估后，就应该整理出来的，可人一旦回归正常生活，总归有忙不完的事。于是便不停拖拉，直到十月份又做了最新一轮评估，也如愿去北京见了国内皮肌炎的权威——王国春医生，才终于狠下心来把近半年的情况做一个汇总。在这里先向一直关心我的病友们表示感谢，也为自己的拖沓表示歉意，好在好转的病情，也算是对得起大家的期待了。

文章开始前，先纠正一个之前回忆录中的知识误点——KL6的定义。因为小逸是个医学小白，也是在病中不断摸索学习的，在这里为自己的不专业向大家道歉。这里附上正确的定义说明。

一、间质性肺病定义及KL-6

a)间质性肺病是一组主要累及肺间质、肺泡和细支气管的肺部弥漫性疾病，它是以活动性呼吸困难、X线胸片弥漫性浸润阴影、限制性通气功能障碍、弥散功能降低和低氧血症为临床表现的不同种类疾病群构成的临床-病理实体的总称，它包括200多个病种，临床常见的有特发性肺纤维化、过敏性肺炎、结缔组织病相关性间质性肺病和结节病等；

b)间质性肺病的重要生物标志物：KL-6（krebs von den lungen-6）又名涎液化糖链抗原，属于肺细胞抗原的第9族，分类属于粘液素MUCI家族，KL-6主要表达于Ⅱ型肺泡细胞，当疾病导致肺组织受损时，Ⅰ型肺泡上皮细胞无增殖能力，Ⅱ型肺泡上皮细胞大量增殖并因病理因素而受损，肺泡腔中KL-6水平增高，并通过损伤的肺基底膜渗漏入血。因此，KL-6水平可作为肺部炎症或损伤的指标，其升高与多种类型的肺间质性疾病有关。

二、临床意义：

a)评估病情活动：KL-6可直接反映肺泡损伤和肺泡Ⅱ型上皮细胞的再生，作为间质性肺病病情活动和疗效评估的监测指标；

b)疾病鉴别：70%~100%的间质性肺病患者KL-6血清水平均升高，非间质性肺病肺部良性疾病患者的血清KL-6水平无明显升高；

c)预测转归：正常值范围为0~500U/ml,高于1000U/ml提示严重预后不良风险，水平越高则预后越差（注：阴性结果不能完全排除间质性肺病，应结合临床资料综合判断）。

三、适用人群：

a)已确诊间质性肺病：对已确诊间质性肺病的患者，KL-6可作为病情活动度、治疗效果、预后情况等临床评估指标；

b)可疑间质性肺病：出现咳嗽、胸闷、气短等肺部症状的可疑间质性肺病患者，可将KL-6作为明确诊断与疾病鉴别的检测项目；

c)高危人群：作为高危人群的筛查项目，如长期暴露于致病性粉尘的高危职业群体，采石场工人、煤矿工人、老师等；有吸烟史、家族史等易感因素人群；

d)用药人群：全球每年由药物引起的间质性肺病病例数在410万至1240万之间，超过350种药物可引起间质性肺病，如博来霉素、吉西他滨、吉非替尼、甲氨蝶呤、来氟米特等；

e)结缔组织病患者：间质性肺病是结缔组织病患者的最常见并发症之一，患病率高达3~70%，建议将KL-6作为CTD患者的常规检查项目。

以下为回忆录正文：

2019年10月份的突发感冒完全打乱了我和妻子关于接孩子过来一起在深圳生活一段时间的计划，之后感冒康复出院后，也便彻底放弃了这个想法，两个人继续安心留在深圳，希冀着年后能够顺利返回老家。生活也因着这种希冀恢复了平静，随着左腿的完全康复和病情稳定，我的生活开始变得规律、养生。除了仍需要每两周去医院复诊、打环磷酰胺外，每天按时吃饭、吃药，餐后下楼散步；精神状态稍好的时候也会走出小区，来一次远足，可以走到近两万步；因为自己喜欢篮球，所以很多时候我们也会到体育场找个地方坐定，看着一群生机勃勃的孩子们在球场上挥汗如雨。这往往是我最开心的时候，也是最为羡慕的时候，因为深知自己的体力和左腿创伤会让我可能不能大幅奔跑了，自然也就没办法再打对抗了，所以只能默默羡慕。平淡的日子于我而言是得来不易的，所以我和妻子每天乐在其中。虽然仍与家人相隔千里，每天只能依靠手机互诉思念，但这比起之前动辄生离死别已好了太多，我们都很知足。

时间转眼来到十二月份，我的体力已大幅恢复，走路气喘的现象基本消失。想到自打我和妻子来到深圳后还未能真正在周边走走看看，再加上一年多来，妻子为了我的病情一直担惊受怕，未曾放松，我计划着带她去广州走走，权当是对她这么多付出的补偿，也让彼此能够真正放松下来，迎接之后的新生活。家人在反复确认我的体力是否吃的消后，也赞成我带着妻子出去走走看看，也许春天回家后再也没有机会来这么远的地方旅游了。于是在做了充分准备后，我带着妻子坐上了开往广州的城际列车。因着一年来的第一次旅行，我俩兴奋不已。

其实我是个勇于尝试的人，病情基本稳定后，在饮食上自己并没有过分苛求，偶尔也会来点微辣的东西满足一下一个北方人对于辣椒的执着。广州的第一晚，我和妻子吃了顿烤鱼，淡淡的辣、热气腾腾的食材，让我们相当满足。第二天我们去了白云山，乘坐观光车到达半山腰后，一直徒步到南天门，俯瞰广州全景。这个过程虽然走走停停，有时累到满头大汗，不得不站在原地大口大口的喘着气，甚至有那么一阵我觉得双腿都在不住的发抖，但仍坚持到了山顶。一路上妻子也会适时地搀扶着我，路人往往会被我们这对年轻又蹒跚的组合所吸引，但我们并不在意，反倒很享受这种被人羡慕的幸福。虽然爬山过程极度痛苦，但我的内心却相当激动。

白云山是我对自己恢复成果的一次检验，徒步距离和爬山的状态都让我对自己的身体有了很大的信心，因为这个活动量，即使是正常人应该也会有点累，虽然我要表现的更明显一些，但能坚持完成这一切让我对之后的生活有了更多的底气。

下了白云山，我们又夜游了珠江，看着广州电视塔的绚丽多彩，我默默许下心愿，之后如果能够正常稳定，我一定会竭尽所能好好生活，要在另一种生活状态下活出更精彩的自己。

2020年元旦过后我迎来了一个好消息，一次复诊时，主任医生说鉴于我现在病情已经稳定，各项身体指标都正常，决定将每月输两次的环磷酰胺剂量由0.6g改为0.4g，持续一段时间后，再根据情况适当调整用药间隔。激素仍维持每日两片甲泼尼龙，其他用药暂时不做调整。能够把免疫抑制剂减量意味着我的病情真的越来越稳定了，我和妻子暗暗窃喜，对于未来更是有了无尽的希望。

春节临近，虽然家人仍因为我和妻子不能回家而有着不少遗憾，但与去年春节的不知明天会怎样相比，今年明显踏实了许多。不过春节前夕突然爆发的新冠疫情，让所有人又都变得风声鹤唳。

开始的时候，各界还尚未意识到问题的严重性，医院的运作还和往常一样，因为一直在用激素和免疫抑制剂，所以我一直都在严格执行自我保护，去复诊的时候，一直都是包裹的严严实实，复诊时医生也会额外叮嘱让我戴好口罩，减少外出，自己都一一应下，记在心里。等到武汉封城，整个社会的抗疫形势突然变得严峻起来时，我和妻子才意识到情况不妙。因为一直有戴口罩的需求，所以也有多买一些的习惯，发现疫情形势严峻，专家说戴口罩可以有效预防，于是我们赶紧翻看自己的口罩存货，只剩下20来个，于是妻子赶紧到附近药店去买，可已经为时已晚，原本十几块一包的医用外科口罩一夜之间价格飙升到五十几块钱一包，N95口罩涨到了60多块钱一个，即使如此仍早已售罄，跑遍了附近七八家药店，仍一无所获。我和妻子两个人变得有点焦虑起来，暗自盘算着接下来的生活要减少外出，节约口罩的用量。之后自己又在网上高价下单了几单口罩，但无一例外都没有发货，最终被迫取消订单，万般无奈的情况下只能向远在北京的姑姑求救，所幸姑姑有点以往的存货，于是算是勉强解决了难题。

因为已经临近春节，与我们合租的几户室友，有两家已经退房，一家在疫情爆发前已经回家，所以当下的房子暂时成了只属于我和妻子两个人的空间。因为抗击疫情的要求，深圳的小区实行了封闭式管理，定时消杀、出门测温、限制出行人数等等，不过这些对我们生活的影响倒都不大，毕竟我们除了隔几天需要出门置办生活必备品外，几乎不需要出门。我们的生活因着这些变化又恢复到了腿好之前的样子，每天只能闷在家里。不同的是之前是因为自己行动不便无法出门，内心接受起来相对自然，现在恢复了行动能力，被要求减少出门，就变得有点焦躁，渴望窗外的生活了。

这样每天被关在家里，日子变得开始有些无聊。有一天我意识到病情稳定后自己的生活势必要回归平淡，不能再像之前一样尽情折腾了，突然有点想看看道家的无为，于是买了一套《道德经》，读书变成了我每天打发时间的主要活动。后边有一天突然看到封城期间有人在自家打起太极的新闻，很是羡慕，想起自己大学的时候还主修过太极拳，于是每天晚饭后，又会带着妻子在大厅打一套太极，丰富了空闲时间的生活，日子开始又变得惬意起来。

春节的几天过的平淡自然，虽然因为疫情防控不能出门，但眼下的安逸日子让我已是非常知足。有时看到新闻上播报的武汉疫情实时情况，我真的无比庆幸自己还能安然的活着，也忍不住为因疫情逝去的人而伤感。尤其看到一篇文章，文中的主人公和我一样也是皮肌炎患者，发病时间恰巧与疫情爆发相重叠，因为皮肌炎的初始症状和新冠很有相似性，在这个特殊时期，她很不幸的被误诊了，等到发觉不对时，已经为时已晚，最终遗憾离世。我和妻子因此非常难过，内心无比希望疫情能够早日结束，社会生活能够正常化。

新冠的突然肆虐，其实对于我们这种需要定期复诊的慢性病人来说伤害很大。医院工作重心的倾斜和抗疫要求，让复诊变得并不容易。因为医院肩负着抗疫的主要职能，病人相对集中，以至于在医院被感染的风险比其他地方更高，像我们这种免疫力低下、紊乱的人群，一旦感染，无疑雪上加霜；可如果不去复诊又不能保证及时有效的用药，这又可能会导致病情反复，甚至复发，所以去医院复诊变成了件相当艰难的事情。

2020年2月3日，春节后的第一个工作日，因为疫情和春节的双重因素，我的复诊时间已经被拖延了近十天，到了不得不去地步。幸运的是，节后的第一个工作日，主任医生的门诊正常开放，挂号并不困难，我提前几天已经在手机上挂好了号。与往常不同的是，考虑到医院感染风险比较高，我觉得少去医院一个人就少一份危险，所以我没有再让妻子陪同。所幸自己的行动能力已经完全恢复，于是自己一个人去医院复诊。

出门时我包裹的严严实实，除了以往常备的口罩、帽子，又增加了一次性手套，本来在网上看到有说可以将一次性雨衣暂时充当防护服的说法，我也想尝试，但等到我想下手的时候，也同口罩一样早已售罄，所以只能硬着头皮出门。疫情开始后，日常都是妻子单独出门买东西，我几乎没怎么出门，对于疫情防控感受并不深。在网约车上我注意到乘客与司机之间用塑料薄膜分隔开来，街上基本没有行人，以往车水马龙的深南大道变得畅行无阻，我才真正感受到疫情造成的影响已经如此巨大。

医院不再如往日熙熙攘攘，想来这个时候，在医院的患者估计都是像我这般，已经到了非来不可的地步。在医院真的就见到了头顶塑料袋，身穿一次性雨衣的患者，滑稽的同时流露出些许辛酸，我突然非常敬佩这个时候还在医院坚守岗位的医护人员，更为奋战在武汉抗疫一线的抗疫先锋们所折服，在心里向他们致以崇高的敬意。

见到主任医生后，她很关心的问了我最近的情况，叮嘱我一定要注意防护，这个时候大意不得，我都一一接受，因为之前有开过抽血化验单，所以我见到主任的时候，检验结果已经都出来了。主任告诉我指标都挺好的，最后给定的医嘱是：口服药甲泼尼龙片每日两片，复方磺胺甲恶唑片每日一片，他克莫司胶囊1mg早晚各一粒，泮托拉唑胶囊每日一粒，苯磺酸氨氯地平片和厄贝沙坦片每日各一粒，钙片和维生素D每日各两粒，环磷酰胺的用量维持0.4g，周期仍是每两个星期一次。

等到打完针回家时，已是下午三点半了。我到家的时候妻子拿酒精帮我把裸露在外边的皮肤先进行了消毒，然后我把全身衣物第一时间换了下来，用酒精浸泡，再清洗，一切显得如此繁琐。等忙完这一切，我早已累的只能瘫在床上呼呼喘气。好在一切都正常，我想没有比这更能让人开心的事情了。

复诊结束，一切归于平静，然而这种平静在2月5日随着室友的突然回归被打破。适逢疫情防控的关键时期，小区的出入监管仍如之前一样严格，异地返回的室友能直接进入屋内让我大感困惑，尤其是在防疫人员上门做信息登记时所透露的情况让我和妻子更是惊出一头冷汗。

之前虽然大家长期处在同一屋檐下，但因着我长期养病基本一直深居简出，很少会有交集，只知道是一个女孩子，除了偶尔的见面点头之外几无联系，所以对于她的个人情况一无所知。这天晚上进门的是两个女孩子，当时出于特殊时期的小心，我只能带着口罩硬着头皮和妻子来到客厅，希望通过简单的交流排除下风险，但室友相对遮掩的态度让我一无所获。正不知所措的时候，防疫人员上门了，从防疫人员困惑于屋子出现的人数时，我意识到显然对方并知道这是自如的合租房，也不知道现在室内的情况。其实疫情防控开始时，这些都是被要求通过手机系统自主报备的，而我也如实完成过，不过也许因为时间紧迫，并没有被核实。最后通过沟通，疫情防控人员也算是大概了解了情况，因为我和妻子一直没有离深记录，所以算是排除风险。随后他向我介绍了入门的两位室友的情况，原来室友是武汉籍，与她同行的也是，这个时期的武汉返程人员意味着什么，我想大家都深有体会（这里没有任何歧视色彩，只是单纯说明自己当时所面临的实际情况和心理活动，表述如有问题，敬请见谅），听到这里我和妻子都是心头一紧，但防疫人员接下来的行程描述更是让我们的心高高的悬了起来。1月20日的时候室友离开深圳回到了武汉，1月23日早上因着旅游的理由离开武汉到了越南（1月23日正是武汉封城的时候，这个时间出城让我不知该如何评价），在越南一直待到昨天深夜，今天凌晨才到的深圳，离开越南时，拿到了越南医疗机构的核酸检测报告，所以能顺利进入小区直到入户，但疫情防控人员并不知道屋内的具体情况，所以接下来要做的防控动作便陷入一个很尴尬的境地。原本异地返深人员是要居家隔离14天的，社区会封进户门，以督促大家自觉做好居家隔离。因为室内的我和妻子并不在隔离范围，再加上我详细说明了自己的病情和就诊需求，现在的情况显然没法直接封户。室友不愿意离开，去社区指定的异地返深暂住宾馆度过隔离期，我也不能同意直接封门，一番争论后，因为当时已经是晚上九点了，防控人员说自己做不了主，也无法决定之后的事情该怎么办，于是提出让我和妻子呆在自己的卧室内不要再涉足大厅，室友今晚暂住，他将进户门暂时先封起来，等明天负责人上班后再协商接下来如何处理。妻子并不愿意，还想继续争论，但我深知继续僵持下去肯定也没有什么结果，室友不论出于何种目的的理直气壮让我着实无可奈何，但我也并想成为被口诛笔伐为疫情添乱的那个人，于是冒着“生命危险”接受了这个提议。于是赶紧进门，仔细用消毒液清洗了裸露在外面的皮肤，安慰了妻子几句，但似乎并不能缓解妻子的压力。其实我自己的内心也非常慌张，一种蝼蚁的无力让我不得不接受陷于困境的现状，只能来一句，生死有命富贵在天！也许是因着突如其来的状况和一番无力的争论，我的精神变得极其疲惫，洗漱过后便稀里糊涂的睡着了。希冀着天一亮，这些问题会得到解决。

然而接下来的事情让我有点怀疑自己的选择，妻子无心的埋怨更是让我自责不已。2月6日从起床开始我们便期待着社区工作人员会上门帮我们解决问题，但久久的没有任何动静，倒是大厅不时会传来室友的欢声笑语。而我和妻子只能因着她们不敢离开卧室，出入大厅。尤其是我们因为不能离开卧室便无法进入厨房做饭，所以一日三餐便没有了往日的烟火气息，早餐只能是之前买的零食饼干加牛奶，中午只能硬着头皮一人一袋泡面，但之前买的泡面也只剩下三包了，于是下午索性和妻子两个人都没有吃饭。听着室友在厨房做饭的锅碗瓢盆声，更是气不打一处来，妻子埋怨说我们因为别人被封死在屋子里啃泡面喝西北风，人家倒好，浑然不觉反倒早有准备，因为她们的菜和食物是昨天回来的时候就带好的，这一切肯定是预谋好的......越说越气准备出门理论，我只能拉住妻子，劝她别去激化矛盾，也别揣度别人，但一时间一个当下最狠毒的形容词却冲上心头，这有点精致的利己主义吧！然而不论我们在这怎么愤世嫉俗，都改变不了我和妻子的尴尬处境，谁让我们此时只是一对无根浮萍呢，没有自己的小窝，蜗居在这里，一时间忍不住想要回家，虽然那农村的几间小房子不如高楼大厦干净整洁，可那是属于我们自己的家啊！但本身妻子就有些沮丧我也不能把自己的这些悲愤再传递给她，所以只能说要尽量减少接触，万一真被确诊，离得远点总还是有好处的。妻子也为我身体着想，于是两个人继续静悄悄的待在屋里。

傍晚时分，整整一天没有等到任何处理问题的动静，妻子念叨说是我太好说话了，我也有些后悔昨晚的妥协。因为昨晚的工作人员并没有留下联系方式，所以我只能愤怒又忐忑的联系了自己的自如管家，可惜一问三不知，说是帮我问问他们片区经理看怎么说，然而这个问问又是没了动静，八点的时候我再次联系管家，说是已经和社区约定好第二天会解决问题，便没了下文，我们俩只能再次忐忐忑忑入睡，一如昨日希冀着第二天一般。

2月7日的早晨仍如昨日一般，因着要按时吃药的原因，早餐我和妻子仍只能依靠饼干牛奶充饥，幸好之前因为医生叮嘱要补充蛋白质，我刻意攒了几箱牛奶，要不估计连这早餐也要喝西北风了。九点之前我并没有等到来自自如管家的反馈，也没有社区工作人员的上门处理，我确定可能我与妻子的困境早已被工作人员遗忘，无奈之下只能再次致电自如管家，然而管家并没有丝毫帮我解决的意思，只是将区域经理和社区工作人员的电话告诉了我，让我自己联系。我意识到自己的问题似乎已经变成了烫手的山芋，谁也不愿意接手了。仅存的理性被这种忽视彻底掩盖，气愤的拨通了自如区域经理的电话，沟通过后我才知道原来经理已经与室友沟通过，希望能让她们搬去邻近小区的一处闲置的自如房内，完成隔离要求再回来，但这一提议被室友拒绝了，她们要求让我和妻子搬出去，腾出房子让她们安心隔离，听到这种说法我竟一时不知该说什么是好。只能再次将自己不容忽视的病情和两日来的遭遇叙述一番后，出于与其被困死或者说是被饿死在这狭小的空间中，不如我们再妥协一次的考虑，与自如经理达成了约定，毕竟自己并不能和常人一样，肆意挥霍自己的体能或者说是精力。最后和自如经理约定中午之前，帮我协调到小区的另一户合租室内，那一户现在只住了两个女孩子，而且跟我和妻子一样都没有离深记录，应该没有风险，起码比现在的情况要好很多。之后我又和社区工作人员再次确认了室友的真实情况，也说明了自己的就医需求和易感可能，得到的最终结论是室友在从越南回到国内时曾在广西停留过，并且当地也再次做过核酸检测也显示阴性，应该是没问题，我便勉强放心下来。

下午三点的时候我经历了病后的又一次搬家，好在只是暂时的，我和妻子只带了部分生活必备用品，便到了个全新的环境。新的合租房基本能满足我们的生活需求，新室友很好沟通，唯一遗憾的是卧室内没有了独立卫生间，整户要共用一个卫生间，但与被困在屋子里挨饿比起来，我已感到很满足了。只是这一系列突如其来的折腾让我整个人的状态有所下降，也许是因为生气，也许是因为搬家，我觉得自己变得有些疲惫甚至有时还有点胸闷，这让我和妻子因着之前的稳定而放松下来的心再一次变得紧张起来，这一切我们并没有敢告诉家人，因为除了担忧似乎也改变不了什么，索性就让我和妻子自我消化吧！本来妻子是想让我去医院做个评估，看看是不是几天的折腾和不规律饮食让病情有所反复，但因为时值疫情最严峻的时期，我们都不敢冒险，最后决定先好好休息几天，如果没有改善，下次复诊的时候告诉主任，再相机决定是不是需要住院评估吧！

接下来的几天，除了妻子定时会外出采购生活必需品外，我们都没有再出过门。我因着疲惫的身体也减少了活动，每天的太极拳取消了，偶尔还是会看看书，但更多时候都只是躺在床上发呆，有时也会和妻子担忧是否会因为之前隔离的室友而有所变故，但这明显不是我们所能决定的事情，所以最终只能自我安慰，已经经历了这么多，应该不会还那么倒霉吧！好在身体并没有出现新冠相关症状，慢慢的也便放下心来。

疫情时期，港大医院的门诊安排也有了变化，我的复诊时间也因着这种变化相应的做了点调整，要根据医生的出诊时间来定。2月18日这天是再次复诊的时间，和上次一样，我仍没有让妻子陪同，自己来到了医院。之前因为突来的变故导致我出现的疲惫胸闷的症状在休息了多天后，基本已经恢复，这让我感到庆幸，觉得病情应该仍是稳定的，但复诊的时候还是跟主任说起了这种情况，主任医生出于对病情的慎重还是让我额外查了一下肌酸激酶和血沉，好在结果出来后都是正常范围。主任叮嘱我要注意休息，暂时还是维持之前的治疗方案。因为疫情的原因，所以建议我最近先不要着急住院做病情评估，等到疫情相对控制，身体再恢复一段时间再入院做一次详细的病情评估，也许会有意想不到的效果。

这个时期说不害怕是假的，毕竟我很清楚感染新冠对自己意味着什么，所以便欣然接受了这种安排。于是在输完环磷酰胺后便直接回家了，仍如之前一样，进门前做了一系列的消毒操作，再次开始了大门出二门不迈的生活。

按照隔离要求，原来房子室友的隔离期应该是在21日结束，后来各方面出于稳妥考虑，决定延长到27日让我再返回原来的房子，我也乐得接受，毕竟于我而言，稳定才是最值得庆幸的结果。好在回迁的时候并未出现波折，虽然一番折腾仍旧很累，但没有任何被感染的症状，室友在度过隔离期后再次核酸检测显示阴性，一切归于平静，让我有种逃过一劫的感觉。

事实上按照我原本的计划，二月份结束我的房租就到期了，房租到期之前我是准备入院做一次全方位评估，如果身体状况良好，用药稳定的话我就准备回老家安心休养了。但眼下疫情仍旧严峻，原本的评估计划泡汤了；至于回家，则因为各地出台的异地返回隔离政策让我望而却步，当下的自己并不适合被集中隔离，所以也不敢贸然回家。最终思虑再三，我和妻子决定将到期的房子再以短租的形式先续租一个月，等到三月底的时候，再根据情况看是否能够回家。

续租后一切如前，按时吃药，保证休息，身体的状况似乎越来越好了，大腿已经完全没有了任何不适的感觉，气喘的现象基本消失了，双臂的酸痛再也没有出现过，以至于我经常有一种自己已经是个正常人的错觉。身体好了，心情也就变得舒畅了许多；反过来心情放松了，感觉浑身没有丝毫负担了，这就像是一个良性循环。复诊仍是自己定时独自去医院，体力越来越好，独自复诊对我来说已经没有了丝毫负担。

随着时间的推移疫情也已经得到了有效控制，各地陆续放开了返乡集中隔离的政策，实行居家隔离，我想是时候把回家提上日程了。三月下旬的最后一次复诊，我和主任说起自己准备回老家的打算，问她需不需要入院做个全方位评估。主任说我当前病情已经基本稳定了，用药暂时不做调整，但还是不建议我住院，小心一些总没错。告诉我如果准备回家的话，要带足需要口服的药物，回家一定要按时服药，注意休息，同时要注意观察自己的身体状况，有不舒服第一时间去医院治疗；也要做好防护，少去人流密集的地方，避免感染。我一一记在心里。

回到家又和妻子反复商量，最终还是决定回家了，哪怕回去呆段时间看看孩子家人，过段时间再回来也好。毕竟离家已经这么久了，生离死别的一年好不容度过，内心对于家乡的渴望早已无法按耐。

和家人沟通的时候，家人还是担心我的状况，害怕回了家万一出现突发状况在当地不能得到有效处理，耽误病情，我反复做他们的工作，一再保证现在病情稳定了，有些许不对再回来一切来的及，自己没有那么脆弱。最终家人在确认了老家的一家市属三甲医院能够帮我完成简单复诊，完成环磷酰胺注射后才勉强同意我回家的打算。

真正将回家列为可进行事件，我和妻子变的欢呼雀跃起来。临近月末，我提前买好了机票，将一些不常用的个人物品提前通过快递寄回了家，提前准备好了社区出具的返乡人员证明。这次回家显得很顺利，我想也许自从重病之后我的厄运已经宣告结束，往后应该满是幸运吧！

回家到现在虽然已经近一年了，但时至今日我仍清晰的记得，当我和妻子坐的车到家门口，我们下车的时候，是妻子先下的车，父亲接过了行囊，等我下车的时候父亲竟没认出我来，以为我是车上其他的乘客，对我说了声你好。我想这一声你好，便是全家人这一年多的真实写照吧！因着我的患病发生了巨大变化，因着这变化所有人变得浑浑噩噩，因着浑浑噩噩所有人憔悴不堪。我曾不止一次告诫自己，回家是件高兴的事情，不能哭可这一瞬间我竟忍不住自己的泪水，叫了声爸，父亲才反应过来自己竟没认出我来，相视无言，仅是彼此一笑而已。

回家之前我就已经和家人说好，进门的时候尽量不要所有人都围在我们身边，毕竟一路上折腾了七八个小时，接触的人比较多，在没有做必要的消毒措施之前，尽量都不要近距离接触我和妻子，所以进门的时候我看见母亲抱着孩子站在一个房间的窗户跟前，小家伙早已按耐不住自己雀跃的性子，隔着窗户不住的大喊爸爸妈妈，因为不能出来，急得都快哭了。我和妻子则很快闪身进了一间早已收拾好的屋子，用消毒液清洗了裸露在外面的皮肤，换了干净的衣服，再出门的时候，小家伙便撒欢的跑过来了。看着他扑到妈妈怀里的时候，我默默的在心里告诉自己，以后再也不离开孩子了！

接下来的一段时间，为了落实居家隔离要求我和妻子便很安心的在家陪家人孩子，一直没有出门，等到隔离期结束，已是半个多月后了，好在我和妻子没有出现被感染的迹象，家人也都无恙。我想接下来应该就是平淡且幸福的生活了吧！

四五月的北方，早晚仍是有些许寒意的，中午太阳正当时时，又显得有些燥热，所以一天的衣服更换相对频繁，长期在深圳这种温度变化相对较小的城市生活形成的习惯，随着回家的突然改变让我开始有点不适应，没几天就感冒了。并不发烧只是有点流鼻涕，家人显得很紧张，但我因为以往的经验，并不害怕。吃了几顿感冒药后症状消失了，生活再次回归正常，接下来的日子显得轻松自在了许多。天气好的时候我就带着孩子去公园散散步，甚至偶尔也会跑到篮球场蹭蹭热闹，这种突然的平静祥和让我对生活的的眷恋又一次加重了，再也不舍得错失这种幸福。不止一次我在心里告诫自己，病情已经稳定下来了，要珍惜这得来不易的幸福，要让接下来的人生绽放属于自己的光彩。

时间转眼来到了六月份，距离上次入院治疗已经整整过去了八个月，随着疫情的有效控制和社会秩序的恢复，我觉得自己是时候回深圳做一个全方位的评估了。因为回家后我的身体状况大幅恢复，再加上孩子因为长期与我们分离，回家的两个多月格外粘人，所以最终即使家人百般不情愿，但还是决定让我自己一个人回深圳完成评估，妻子则留在家里陪伴孩子。其实自打回家后，我整个人的精神状态很放松，也因着孩子家人的陪伴，我总有种除了吃药已不再是病人的错觉。潜意识里觉得此行会有个不错的结果！

出发前我详细规划了自己的行程，因为距离较远，过去一趟不容易，所以希望能完成自己所期望的每件事情。提前挂好了主任的号，确保自己可以见到医生。因为要到离家300公里外的咸阳机场坐飞机去深圳，而且又是早晨的飞机，所以当天时间比较紧张，凌晨就要出发，等折腾到深圳肯定早已精疲力尽，要是直接入院做检查我觉得可能会对结果造成干扰，所以决定出发时间比复诊时间早一天，到了之后找个地方好好睡一觉第二天再入院评估。一切准备齐备后，一家人一起为我吃了顿践行饭，虽然明知道自己当下的状态还不错，复诊应该会有个好结果，但当一家人坐在一起说起自己又要走的时候，还是不争气的流了泪，纵有千言万语这时候早已哽咽到无法表达，只是向大家一再保证自己会没事的，会好好评估完尽早回来。

出发的当天是早晨七点的飞机，因为从家到咸阳机场需要三个多小时的高速车程，所以凌晨两点多父亲和岳父便驾车送我去机场了。起的比较早，明显感觉到有些疲惫，双腿有明显的酸痛肿胀感，车上的我大部分时候都是闭目养神，到机场时距离登机时间已经不远，所以告别很匆忙，看得出两个爸爸有很多要叮嘱我的事情，但还是强忍不舍，让他们小心开车，自己则快步走过了安检，我想无论如何自己都要坚强，好好回来！

临登机前，找了个人少的地方，吃了两样餐前药，他克莫司和泮托拉唑。虽然疫情暂时得到了有效控制，但口罩还是必须要戴的，为了保险起见，这一天我戴的是N95口罩，因为密闭性更强，整个飞行过程中，还是会有一点呼吸吃力的感觉，不过并不严重。一路上还算顺利，因为早上起得比较早，整个飞行过程我基本都是在昏睡中度过的，等下了飞机到达酒店之后，我早已精疲力竭。吃了一些面包后，才吃了这天早上的药，这时已是接近十二点了。我迫不及待的爬到床上，蒙上被子开始呼呼大睡，一觉醒来已是下午六点多了，还是被饿醒的，不过睡醒之后浑身酸痛感已经没有了，吃过晚饭，感觉轻松了很多。

6月10日，如同还在深圳时复诊的样子，我早早来到医院，等待进入诊室。九点半左右叫号到我，再次踏入主任医生的诊室，主任医生仍旧和蔼的同我打招呼，问我什么时候回来的，是身体出现不舒服了吗？我将自己的近况一一说明，说没有不舒服，就是感觉距离上次评估的时间已经过了很久了，所以想做个全方位的评估。主任听了我的情况也为我感到开心，说能恢复到现在这个样子真的非常不错了，当初她决定让我做血浆置换的时候，自己也不知道我能不能挺过来，好在现在一切向好，让我一定要保持乐观，好好治疗。我坚决的答应下来，表示自己一定好好治疗，希望能够正常生活。之后主任帮我开了住院单，接下来便是办理住院了。也许是因为之前疫情爆发期，大量的慢性病患者都因为种种原因耽误了治疗，这个时候的港大医院风湿科住院部早已满员，最终医院将住院人数较少的住院部C栋4楼的几个病房暂时划归风湿科，以满足病人住院治疗的需求，所以这次我并没有同往常一样住在6楼，而是在4楼。不过能够如期入院我已经很满足了。

因为是在一个全新的楼层，之前住院时的一些常见面孔便见不到了，不过四楼的护士小姐姐们同样具备很高的专业素养和过人的耐心，所以于我而言，一切显得仍然波澜不惊。住院安排好之后，风湿科的医生便来了病房了解情况，管床医生仍是我之前住院时的医生，所以沟通起来并没有什么特别，不过这一次多了几位规培医生一同跟着管床医生学习，讨论显得很是热烈。这对于我这个曾被当做护理工具人的“病房不倒翁”来说早已习以为常了。一番沟通后，了解到我没有出现其他新的症状，身体状态不错，入院的主要目的是为了评估病情、调整用药后，医生便离开了病房，接下来的过程就显得按部就班了。各种常规血液、尿液、粪便检查等等，器官性的肺CT、肝胆彩超、肺功能测试等等。与以往不同的是，因为距上次评估已经半年以上了，为了更准确地掌握病情的变化，所以加开了肌炎抗体谱、涎液化糖链抗原（KL-6）。

6月12日，周五的大查房主任医生并没有来，是副主任医生带着各位主治医生一起过来的，作为我一开始来到港大医院的收治医生，副主任医生一进门就认出了我，笑着和其他医生说这个病人我认识，是咱们的老病人了。能被科室医生们所熟知，许多治疗就显得水到渠成，这也是一种幸运吧！副主任听了管床医生关于我的病情汇报后，说了同主任一样的话，让我保持乐观、积极治疗，病情能控制到现在这一步已经是非常不容易了，让我一定要珍惜。我笑着一一应下。最后因为好几样检查结果暂时还没有出来，所以决定用药暂时不做调整，等结果出来之后再做决定。于是我便安心的呆在病房休养生息。因为当下的自己行动自如，到了用餐时间我也会趁着吃饭的时候下楼去走走。

这天下午我去吃饭的时候，在住院部门口碰见了主任医生，但让我惊讶的是她也穿着病号服，因为当时她还和另一位医生在谈论着什么，我不便打扰，只是打了招呼就离开了。后来才知道，主任因为身体的原因要做个小手术，虽然很想以病人的身份去看望她，但出于对她人隐私的尊重我还是打消了这个想法，毕竟医生与病人的这层关系容易让别人误会，反倒容易折损了医生的清誉。因着这种顾忌，所以直到评估结束我再也没见到过主任。

6月16日，周二大查房，因为主任医生手术的原因，所以仍是副主任医生带队查房，检查结果已经完全出来，我听到管床医生在汇报病情的时候说道，我的抗体已经全部转阴，这一瞬间我觉得整个世界都是雀跃的，如果可以，我觉得自己会忍不住放声大哭一场。这一年半时间的种种经历早已让我变得杯弓蛇影，如今能够否极泰来对我而言无异于涅槃重生。个中滋味只有自己心里最清楚，一切来得是那么的不容易！

再之后的汇报我几乎都没有听到，因为这时的自己早已被抗体转阴的喜悦冲击的忘乎所以。直到汇报结束，副主任告诉我说抗体转阴是一个好消息，这说明一年多的治疗没有白费，但转阴并不代表彻底痊愈，这个病是慢性病，它在临床上并没有治愈的说法，现在虽然转阴了，但是该吃药的还是要吃药，平时需要注意的也必须时刻注意，仍要做好定期复诊。关于用药则是鉴于其他指标基本正常，暂时考虑先调整免疫抑制剂的用法，将原本两个星期一次0.4g的环磷酰胺改为一个月一次，剂量仍是0.4g。其他用药仍暂时维持，甲泼尼龙片每天2片，复方磺胺甲恶唑片每天1片，他克莫司每日2粒（早晚各1mg），泮托拉唑胶囊每日1粒，其他钙片维D降压药仍暂时不变。（关于抗体转阴我自己的理解是抗体转阴只是抗体浓度很低，低于可检测值，但并不代表没有，属于一种假阴性现象，规律合理的治疗基本可以维持稳定，保持阴性；但如果治疗不规范，私自停药或者生活重新开始长期不规律、生活压力增大，可能在某些诱因下会重新导致复阳，引起复发。医生说的临床没有治愈的说法应该由此而来，这意味着不论抗体是否转阴我们都要尽可能的维持规范的治疗，保证规律的生活，减少自身压力，避免复发。至于转阴本身，不要刻意关注，如果转阴了就当做是对治疗的一种肯定和激励，没有转阴也没关系，只要病情没有进展，那便是稳定，还是要以自身身体症状作为重要衡量指标。）这一时期我的主要检测指标：心肌酶谱三项：肌酸激酶47U/L（0-190）肌酸激酶同工酶 13.1U/L（0-25）乳酸脱氢酶368U/L（135-225） 他克莫司浓度9.90ng/ml（关于他克莫司浓度的最佳值应该是3-10ng/ml之间，这个指标具体咨询自己的主治医生，我得到的几个数据不是很一致）KL-6 398U/L（≤500） 血沉9mm/h（0-15）。

所有的检查结果和医生的最终医嘱宣告了我的评估“大获全胜”，这是个让人无比兴奋的消息，远在千里之外的家人也为我感到高兴。随着评估的结束，回家就显得顺理成章。6月17日在门诊又自费带了四个月的口服药后，我出院了，这次入院的时间正好一个星期，一切是那么顺利！因着一切顺利的喜悦作为资深吃货的我，出院的晚上在一个朋友的陪同下在一家潮汕火锅店大快朵颐了一番，第二天便踏上了归程。