“青永从三岁就出现发病症状，身上出现紫色斑点，经常流鼻血、牙龈出血，从那个时候开始孩子被确诊为血友病，成了“玻璃人”，不敢和其他小朋友一起玩耍，就连每天去上学也是提心吊胆，总怕出现什么意外。好不容易盼着孩子长大了，又出现这样的问题，现在连下床都成了困难。”付国英看着躺在床上一言不发的儿子赵青永，向笔者陈述着内心的悲痛。图为一脸困惑的赵青永。

血友病患者，也被称为“玻璃人”，他们的生命特别脆弱，由于身体内缺少凝血因子，经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙甚至都有可能致命……这个躺在病床上的男孩就是被称为“玻璃人”的付国英儿子赵青永，从他3岁被确诊为血友病开始，就注定了他此生命运多舛。17年来，他不但要经受着病痛的折磨，还要承受来自心理的压力。

赵清永家住河南省南阳市卧龙区石桥镇竹园村，妈妈付国英告诉笔者，这些年为了给青永看病，先后带着他去了郑州、北京医院治病，期间孩子出现过很多次严重发病，每一次都化险为夷，连医生都说是个奇迹。2019年6月12日，青永不小心碰到了头部，导致颅内出血昏迷不醒，在南阳市第一人民医院抢救后，才慢慢清醒过来。但这一次赵清永没能再创造奇迹，现在已不能下地走路 。图为赵青永在喝中药

在笔者采访过程中，青永一开始不说一句话，只是用眼睛注视着笔者。从他眼神里可以看出他内心所经受的痛苦，和对外面世界的向往。在和笔者熟识之后，这个大男孩儿告诉笔者：“我也向往美好的生活，我也想外出打工，我更想好好地活下去，为父母养老送终。可现在我这双腿渐渐地失去了知觉，连下床都成了问题。”图为赵青永在痛苦地捶打自己的双腿

赵清永出生于1999年12月31日，父亲赵万定和母亲付国英，都是大字不识几个的农民，平时靠种地为生。父亲赵万定除种地以外还四处打零工挣钱，母亲付国英除了在家照顾孩子，还要照顾瘫痪在床80多岁的奶奶，一家人的生活十分困难。好在村里把他们一家纳入了精准扶贫户，一家人的温饱有了保障。图为赵青永家墙上贴的精准扶贫卡

在给儿子熬药的付国英告诉笔者，这几年儿子病情时好时坏，一个月需要2000多块钱的药费 ，加上住院费用，一年就是将近3万多元钱。身为农民的他们，挣钱的进度远远赶不上儿子花钱的速度。他们不知道还能撑多久，儿子才刚刚20岁，还有很长的路要走。

医生告诉他们，血友病治疗其实并不复杂，只要补充相应凝血因子，患者就可以和正常人一样生活，难的是患者需要终身治疗，才能维持生命。而现在赵清永脑部积液已经压迫神经，需要尽快清除，否则不但会影响行走，还会危及生命，需要准备手术及后期的康复费用，大概需要40万元。图为满头是汗的清永父亲赵万定

7月份，南阳中午的室外温度已然达到40多度，而此时清永父亲赵万定正在石桥镇一处盖房工地上忙碌着，拉砖、拉水泥、翻石子，大汗淋漓的他不曾休息一刻，因为他知道，卧病在床的儿子正等着钱救命。憨厚的赵万定告诉笔者：“我知道儿子这个病，有钱就能续命，没钱只能在家等死。我只能拼命干活，能多挣一分是一分。孩子太苦了，必须让他活下去。”图为正在干活的清永父亲赵万定

如果您愿意帮助这个不幸的孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：4009-010-919。

关于“感光计划”：是2018年7月12日由今日头条携手中国摄影家协会、中华 少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会联合发起的公益项目 ，参与项目的公益摄影师，在符合《慈善法》要求的基础上，将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片，为有需要的受助人连接社会募捐需求。