时间倒回到2008年的9月，研三刚刚开始，我还是武汉东湖畔努力减肥的微胖界代表一枚！

一个暑假的忙碌，毕业实验刚做完，在微微发愁毕业论文如何开动！生活的平静微甜！谁都没想到一场人生风暴正在悄悄酝酿。

其实也不能说毫无征兆，那段时间，睡眠是不大好的。每天早上醒来觉得脖子和后背僵痛（后面确诊了狼疮以后才知道那叫晨僵）。还好奇的问室友，你们早上醒了脖子疼吗？别人说不疼。自己也没往生病上想，活动一会也就没事了。和我同一个导师的有个女孩人很好，她会按摩，听说我头疼，就给我按摩头部，也是因为那次按摩，击中了我人生风暴的暴风眼。她说我耳朵后面长了几个小疙瘩。当时我觉得不疼也不痒，也没在意。那年十一放假回家，跟我妈妈说起耳朵后面的小疙瘩，她说去看看医生，也从此拉开了我漫漫求医之路。

十一放假回家，妈妈带我去了一所市医院。可是不知道挂什么科，就挂了血液科，血常规也没特殊异常，医生也没说什么，只说可能炎症导致的。可是时间一天天过去，我的小疙瘩越来越多，耳朵后面，脖子里，长满了，而血常规的结果也越来越不好，白细胞越来越低。终于有个医生告诉我，你这是淋巴结肿大。我被怀疑白血病，去了郑大一附院做了骨髓穿刺，穿刺结果我都忘了，只记得医生告诉我没事，排除了白血病。可是脖子里，腋下，大腿根的疙疙瘩瘩又提醒我，事情没那么简单，我不停穿梭在郑州大小医院。

那个学期，我没再去学校。接下来，我又被怀疑淋巴瘤，去了省人民医院做了活检，结果出来，医生依然告诉我，没事，你不放心就回去输一周阿奇吧！至今回想起来，欲哭无泪，不知道该去怪谁。我还去了省肿瘤医院，医生告诉我，淋巴瘤的可能性不大。那时候的我，站在大街上，眼泪无声地落下，我不舒服，却不知道去哪看病，找谁看病。没有人告诉我，我到底怎么了。

这种情况一直持续到2018年的腊月，那段时间唯一能做的就是每天去抽血，查血常规，然后在家躺着，腊月的时候开始每天下午低烧，头晕头痛，下床容易摔跤。妈妈没办法，只能上班走的时候把我安置在床上，下班回来做好饭扶我起来吃饭。一天下午我发着烧对爸爸妈妈说，我预感我要得大病了。

一语成谶！

腊月二十几的时候，有天下午我去厕所，准备出来的时候一头栽到地上，人事不省，不晓得昏迷了几分钟又悠悠醒来，挣扎着爬起来，摇摇晃晃的爬到床上躺下，觉得自己可能得了啥不治之症。那时候我已经把郑州大大小小的医院全去过了，可是没人告诉我，我怎么了。

大年三十吃完年夜饭，我吐得双眼红肿。家人看着我，除了心疼别无他法。大年初四，已经不能独立行走的我，被妈妈带着去附近一个小医院做了个CT，医生说我两侧脑室不对称，建议我们去大医院进一步检查。刚好在春节放假期间，我们希望能撑到初七再去，没想中间再次出事。

初七上午我和妈妈去澡堂洗澡，我再次昏迷过去，万幸的是，一位奶奶给我掐醒过来。

下午，爸爸妈妈扶着我去郑大一附院挂了神经内科一位女教授的专家号，只可惜她认定我是神经性头疼，也不愿意看我的CT片子，只给开了一个月的安神药，让我一个月后再复查。而我的爸爸妈妈经过我这次昏迷事件之后，更加提心吊胆。出了一附院，转眼我们又去了153医院，依然是神经内科，主任一看到我就看看我的眼睛说，姑娘，赶紧办住院吧！然后安排我去眼科复诊。那个时候，我才知道，我的视力还剩0.01了，双眼视乳头水肿。当天下午住院，第二天安排做了腰椎穿刺，我的颅内压已经高到三百多，而正常范围是80-180。我多次游走在死神门前而不自知。

入院三天，会诊结果出来了，我被宣告得系统性红斑狼疮，那是在2009年大年初九。从此，我的人生来了个一百八十度大转弯。而当时，我尚不知后路的艰辛。我只在宣布的时候，对医生保持了呆滞而不失礼貌的微笑。

随后我开始不吃饭，因为我脑海里隐约残留着一篇文章的梗概，关于一个得了这个病的一个男孩，后来， 死了。那么，我的命运，可测可知。我仿佛一眼就把我的人生看到头了。

和我同病房的都是老头老太太，她们怜惜地看着我，感叹我的年轻，一边安慰落泪的我，一边劝解着我的妈妈。当然，我的绝食只持续了一顿就被瓦解了。因为妹妹对着不愿吃饭的我说了一句话，“你不吃饭，咱妈就在外面哭。”

我忽然就醒悟过来，我如今这样，我的家人比我更难过，我唯有打起精神，努力去对抗病魔，才是对他们最大的安慰。

确诊后的第一顿饭吃得食不知味，而真正的解药是我的主治医生来给我的一番开导。他很年轻，那个时候，他对这个病知之并不是很深入。但是，他十分肯定地告诉我，这不是不治之症，用药物可以控制，让我以后能像正常人一样生活。他的一番话如同在黑暗中燃烧的火柴，点亮了我对生活的希望，所以我至今感谢他。

接下来就是激素冲击疗法，一天一千毫克甲强龙冲击，我的脸以肉眼可见的速度鼓起来，但身上倒还好，没太大变化，不像有的病友，冲激素就像发面团一样鼓起来。充了3000毫克甲强龙，开始改成口服12片强的松，折合60毫克激素的量。如此治疗，我不舒服的症状迅速减轻，我的视力慢慢恢复，我也能下床溜达溜达了。到第32天的时候，除了满月脸，我基本能像个正常人一样吃喝拉撒，甚至能蹦能跳了。我强烈要求出院，因为，学校那边通知，六月份就要毕业答辩了，而我的论文还没动笔。

我觉得我就像重获新生一样，去和主任告别，感谢他的救命之恩，告诉他我要回学校了。他让我放轻松，说别担心，就像感冒一场一样哈。按时吃药，少累着，多休息。我开开心心地回了学校，也许是除了每天吃药，身体也没什么不舒服的，让我放松警惕，也许是赶写论文的紧迫感让我忘记了主任的交代。总之那一个多月，全身心投入毕业论文的写作，熬夜，不按时吃饭，这种种不爱惜身体的行为都为我的第一次复发埋下了伏笔。

2009年五一，完成毕业论文的我，觉得很疲惫，心情也不怎么好，便回了家。妹妹说带我去散心，便去了洛阳爬山。

如今回想起来，那时候啥也不懂，本已疲惫不堪，身体承受到了极限，再去爬山，的确是雪上加霜。

五月二号夜里，我的病大爆发，头疼地在床上打滚，妈妈不在家，妹妹去叫出租车，爸爸给我背下楼。

到了医院急诊科，送上之前的病历，医生有了方向，做了CT，也下了病危。打了镇静剂根本不管用，我的鬼哭狼嚎吵醒了整个急诊科的人。我想，那时候所有人都像见鬼一样看我。那一刻，没有尊严，只想不要再疼。打了一克环磷酰胺，接下来就是甲强龙冲击，依然一天一千毫克，连冲三天，然后改服12片强的松。我不想吐槽那些医生的水平，我只想说我冲击那么多激素，没人告诉我要补钙，我骨质疏松导致浑身疼痛，而那个医院的医生告诉我，我的狼疮还没压制住，让我使用免疫吸附疗法。整夜的疼痛让我不再相信那些医生，我让妈妈带我偷偷溜出医院，去另一个医院化验，我发现我的抗双链DNA已经转阴。随后就是强烈要求出院，然后转战北京。对，！我称之为转战。从确诊那天起，我便告诉自己，一场超长战役已开启，我要开始升级打怪模式了。

第一次去北京，住的是北京301医院。如何住进去的艰辛过程不多赘述，血泪太多，回忆太苦。总之，在那住了半个月，我才知道我的浑身疼痛是骨质疏松导致的，我的狼疮已稳定下来，按时吃药按时复查就好。而我的膝盖也发生了病变，双膝滑膜炎，不能走路，只能打了封闭，让我可以走路回家。而此时，我已完美错过了毕业答辩，只能申请延期一年答辩。

接下来的生活平淡枯燥，我像被一下子锁了翅膀的小鸟，每天守着窗口看着那块狭小的天空发呆，吃药，休息，妈妈给我拔罐，推背，除去上班挣钱的时候，她把其余的时候都花在我身上，祈祷我早点恢复正常。那样的日子与我与我的家人都是一种切切的折磨。无聊的日子，我就守在网上，找到很多病友群，才知道原来有那么多和我同病相怜的人，才知道我得的狼疮脑多么凶险，才知道有的病友今天还在和你聊天，明天可能就不在了。也知道很多人都在努力活着，大家互相鼓励打气，对医疗界攻克这个病寄予厚望。每天的心情在绿色和灰色之间来回切换。

到了2010年六月，我激素减到了五片，病情也基本稳定，我回学校参加了毕业答辩，拿到了毕业证和学位证，那一刻，我觉得生活又充满了希望。我需要证明自己不是个废人。我开始找工作。随后去了一所大学代课，此时，我觉得我的人生明媚多彩。一切都向我展开笑脸。在大学教了两年，期间恋爱结婚，接着就是怀孕。可是，刚一怀孕狼疮又复发，狼疮指标全面飙升。我辞了工作，开始为保胎奔波。

刚怀孕一个多月，激素加到6颗，羟氯喹4颗，钙片两个。我开始在风湿科和产科之间来回奔波。整个孕期几乎不能吃东西，从头吐到尾，幸好，我按时吃药按时复查，狼疮还算稳定，尿蛋白在一个多月复发时升到一克多，在随后的治疗中慢慢转阴。老天庇佑，让我在37周+4天顺产生下了我的宝贝儿子，5斤8两，一切正常。那时，我觉得一切值了。可是，随后，更大的考验来了。

儿子是2013年5月2号的，刚出月子，6月5号夜里，我和孩子爸爸因为一些事吵了几句，忽然，我剧烈头疼，马上让孩子爸爸给我布洛芬吃，可是，剧烈的疼痛让我马上吐的一塌糊涂。虽然人开始打滚。

孩子爸爸马上打了120，给我爸妈和妹妹都打了电话。爸爸妈妈就在我隔壁楼住，马上赶了过来。妈妈边哭边给我穿衣服，可是我已经被折磨得没有人样了，衣服几乎穿不上去。120担架来了以后，几个人半天才给我抬上担架，为了防止我滚下去，我被固定在担架上，只剩下歇斯底里的大叫。一路到了郑大一附院急诊科，我的惨叫声响彻整个急诊科，连打了两针止痛药根本不管用。那种电击一般的疼痛从我的头顶到尾椎，一遍遍地重复，我的每一个毛孔都随着我的每一声惨叫散发着剧痛的味道。每个人都惊惧地看着我，如同看一个将死之人。

我用最后的力气握着赶来的妹妹的手，断断续续地对她说：“快给我一刀，让我死了吧！我太疼了！”那刻，我只想从那地狱般的疼痛中解脱，此刻，陷入回忆中的我仍禁不住发抖。那种疼痛，我永远不要再体验第二次。

入院之后，因为是半夜，匆匆赶来的主治医生拿不准我的状况，只能根据我的狼疮病历给我每日160毫克的甲强龙点滴常规治疗。我的惨叫让同病房的人无法安眠，我被转入抢救室，进行一系列检查。结果出来后，我和家人被告知是蛛网膜下腔出血，出血位置不知，很凶险，病危通知书再次下来。可是，由于整个脖子后背僵直肿痛无法弯曲，骨科、疼痛科过来会诊两次，试了两次脊椎穿刺也不成功。我的主治医生忧心忡忡地告知我的家人，如果合并脑膜感染，死亡率高达百分之九十多。在我家人的泪水里，医生建议我们转院去北京协和，说只有那里才能救我。

一路转院去协和，我得到了很多好心人的帮助。走的时候，我的主治帮我写了推荐信给他协和进修时的老师，我背了癌症病人使用的止痛药，我打了一针进口的止痛针，能管3-4个小时。救护车一路送我去高铁站，和高铁站工作人员沟通后，担架送我到商务舱，车长亲自来安排我躺下，并且允许普通座位的妹妹来陪护。并且在车进入北京站的时候帮助联系北京的999，担架来车上接我。感恩这些好心人，人间处处有真爱。

协和医院住院部好难进，我被急诊留观后，我的家人费了九牛二虎之力，终于在我在急诊滞留半个月后转入病房。当然，我在急诊的时候把能做的检查都做过了，包括脊椎穿刺也在我打了吗啡之后顺利做了，当时抽出来的脑脊液一片血红。而急诊只能做常规保守治疗，每天160毫克甲强龙点滴。而我在剧烈的疼痛里每分每秒都是煎熬，身体稍微的翻动都是一次锥心刺骨般的历练。因为蛛网膜内出血，压迫的是神经根，我想，炼狱，也不过如此了吧！

转入病房以后，我的主治医生很快给我制定了具体的治疗方案。因为无法知道具体的出血位置，只能往脊柱里打地塞米松，阻止继续出血。我又连续做了五次脊椎穿刺，每次都是吗啡伴行。好消息是抽出来的脑脊液，血色一次比一次淡了，这说明内部出血被控制了。这期间，减轻我痛苦的是每隔四个小时口服一次的进口止痛药。

吗啡、杜冷丁，还有一种癌症晚期病人用来止疼的药被我用了个遍，可是那种痛彻骨髓的感觉从来没有远离过我，只在服药后的片刻，有些许的朦胧感，会舒服点。妹妹去问医生有没有功效更强的止痛药，医生说这已经是最好的了。剩下的，我只能自己承受。除此之外，还有一项让我至今想起仍心有余悸的治疗就是甘露醇。由于颅内压高，需要连续输很多天的甘露醇，每八小时一次，每次用最快速度滴完。这是一种特别伤血管的药，我的两只手的血管扎无可扎的时候，就转到扎小臂。结果就是双手和双小臂全部得了静脉炎，滞留针用不到三天就得换。每次输液都是一场煎熬，都是和着泪水度过的。治疗除却脊柱内部激素类药物止血治疗，甘露醇降颅压，最常规的就是大剂量激素冲击。在转入病房当天就开始1000毫克/天的冲击，连续五天，期间加入环磷酰胺点滴。五天后改口服强的松12片。我在协和住了一个月，出血止住了，我不疼了，我又成发面团了，我不能走，我只能坐轮椅，可是，我也终于再次死里逃生。主治对我的家人说，我这种狼疮合并蛛网膜下腔出血的案例在协和病案史上有十二例，其中五例死亡，而我，很幸运的成为那活下来的60%。

感谢所有抢救我的医生护士，感谢我的家人不离不弃事无巨细的照顾，感恩命运赐予我新生。我急急赶回家，因为我的儿子，此刻两个月啦！

回家后的日子就是养，妈妈帮我带孩子，我就日日躺在床上，小腿萎缩得只剩一张皮裹着小腿骨。可是我没有时间伤春悲秋，我对每个月几千块钱的药费发愁，孩子要吃奶粉，妈妈在家照顾我俩，孩子爸爸工资不高。我躺在那里，琢磨咋样能减轻家里的负担。从小到大，我都是好强的人，但凡还能喘气，我都想折腾折腾，否则对不起自己胸腔里尚且跳动的心和骨子里不安分的灵魂。但眼下的困境是我连走路都费劲，活动范围仅限床上以及床四周几步之内。彼时2013年，微商兴起。我从微信的罅隙里暼见一丝光。一位异地病友带我开启了微商之路。见她日日在朋友圈发一些商品，我好奇地问她，那些东西是卖的吗？她马上热情洋溢地回复我，“是的啊，你也可以跟着一起卖。”以后我成了她所谓的下家，嘿，至今，已不记得她的名字，却仍感谢她给我指了一条赚钱的门路。

微商之路，我从最开始的懵懵懂懂，copy别人的朋友圈，到我开始写自己个性化的文案，学习用各种修图软件，再到自己去寻找更好的产品，接触大的团队，结识更优秀的团队负责人，我越来越娴熟。半年后，我有了自己不大不小一百多人的团队且在不断壮大，我代理了更安全有效的产品。月收入从最开始的几百块到几万块。我活成了很多病友眼中的楷模，成了别人嘴里的老大。我有了足够的医药费，伴随着日日的下床训练，半年后我已经能上下楼自如了，眼瞅着皮包骨的小腿又丰润起来，曾经枯萎的身体又重新灵动饱满。我在网上风风火火，在家里忙忙乱乱打包。那时，我希望能带动更多的病友，希望能帮她们摆脱困境，让大家都赚钱，起码不为医药费发愁。我常常先发货给团队里的病友，卖完再给我钱，或者以低价给困难的病友。我曾经感受过生活的疼痛，我更能体会很多病友的困境。我尽力做我能做的。

2013-2016，回想那几年，真的太拼命，我忘了自己是个病人，我带团队，给成千上万人培训，物流快递跑遍。终于，我累倒了，一次高烧，全面复发，全身水肿，急性狼疮肾炎，一下子把我干翻到医院。一系列检查，肾穿刺，狼疮肾炎四型。我笑，好嘛，也终于盖了个章定了个性。我的性格就是乐天派，几年与狼共舞，只要我还活着，就没啥可怕的。但此次复发，也是对我的一个警醒。夜深人静，我开始反思，儿子尚小，父母已老，我不能以健康为代价去挣钱，我的身体状况牵动家人的每一根神经。我得休息了。从此，我开始淡出微商，和妹妹商量做别的事情。

我做事是雷厉风行类型的，2016我出院没多久，就和妹妹决定开饭店。彼时，我们加盟了一个餐饮公司，迅速签下一个门店。装修，备货，当年年底我们的鱼粉店就开业了。我从一个没做过饭的小白，变成了厨房下粉、做烤肉夹馍、收银、收桌子洗碗的全面手。生活总会教会人很多事情，尤其我这种热情拥抱生活的人。我爱笑，只要不让我疼到极致，嗯，我是个有点理想化的人，有点天真的客观。那时候每天晚上忙完收拾好，我和妹妹骑电动车带着儿子兜风是最欢乐的时光。我们大声唱歌，嬉闹，生活是平淡美好的。

2019年，饭店生意渐渐走差，我也遭遇生活给我的再一次重击，我的婚姻出现重大挫折，在离婚的边缘徘徊。我看着六岁的儿子，无法想象他如果成为单亲家庭的孩子会怎么样。那时的我，觉得被全世界抛弃了，抓不到任何依附的东西。那段时候，我出现了抑郁的症状，不止一次想离开这繁杂的人世，想一走了之。也曾把水果刀放在手腕，却在看到房间另一边玩得开心的儿子而下不去手。终于在一次对一个朋友哭诉后，我忽然醒悟，如果自己不改变，谁都救不了我。

我开始借力让自己站起来，先是报名去学习手诊，认识了后来成为好朋友的手诊老师，他给了我很多人生启示，让我不再歇斯底里的痛苦，设法让自己平静下来。一位病友闺蜜也一直陪伴着我，只要我倾诉，她就安静地听。彼时，儿子进入小学一年级，我开始陪读生涯，而店也在年底转让了。

我的手诊老师说过一句话，他说你的孩子就是来拯救你的。在日后的践行中，我越来越觉得这句话是真理。因为陪读，我再次调整了人生方向，有了更明确的目标，又开启了新一轮的学习。我同很多家有小学生的妈妈一样。我也陆续面对，孩子不爱写作业啊，粗心啊，不认真听讲啊等等一系列的读书综合症问题。

我也曾发火打骂懊悔甚至掉泪的血泪经历。我终于打着为孩子好的旗号进入到某一个阅读训练营里。嗯，的确是，我一开始就是抱着为了让娃好好学习好好读书的目的去的。然鹅，然鹅，我发现我错了，我发现我发现了一个新世界。这课不是给娃上的，是给家长上的，是给我上的。很多东西颠覆了我曾经的认知。我连续跟了很多期阅读营。原本就热爱诗词的我，在这里得到了充分的展示，我听着别人叫我才女，明知是恭维，内心却毫不掩饰地受用。因为我发现内心因为感情不顺的阴霾渐渐散去。我又开始把丢了近十年的阅读重新捡起来。我陆陆续续参加了学堂的很多课程。越学，越对教育学、心理学感兴趣。学习真的可以让人精神焕发，让人内心充盈。因为热爱，我参加了家庭教育辅导师的培训，并且顺利拿到了证书。接着又报名参加了学堂高级绘本指导师的培训，马上也要考试拿证了。

而在我努力学习的过程中，儿子也养成了阅读的好习惯。在二年级上学期就开启了纯文字阅读。他已经有了阅读偏好，会根据自己的喜好选书，表达能力也很强。阅读已成为我们母子俩的共同爱好，家里到处是书，我们可以随时拿起来阅读。而我，也在学习的大道上奔跑，我看见了更加光明的未来，我要在儿童教育方向上深耕，我知道一切任重而道远，但是，我有信心做更好的自己。拿到一个个的证书只能证明某一阶段的学习没有白费。我要做的是帮助一个个的家庭走出家庭教育的误区。

我的婚姻也在经历波折以后得到救赎，家庭氛围也越来越和谐。我深深明白，良好的家庭环境是培养儿子健康的心理、良好的性格的稳固基石。我想对每一位病友说，自己做太阳吧，去照亮别人，影响身边的人。人生的困境，唯有自救。心向阳光，阴影就永远只在你的身后。

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