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人性最大的恶就是知错不改

今天,在这个万家团圆的中秋佳节,“魏则西父母通过试管婴儿技术重获一子,目前二老现状如何?”的消息登上了知乎热榜,获赞4432万的热度。

网友们在为魏则西父母高兴,感慨魏则西在天之灵收到安慰的同时,很多人也在发出疑问,魏则西已经离世3年,我们的世界到底改变了么

我们先来回顾一下这个事件。

2016年,知乎上有人提问,“你认为人性最大的「恶」是什么?

正在患病期间的魏则西写下了这样的回答(选自知乎):

想了很久,决定还是写下来,不过为了避免不必要的麻烦,我就不把那家医院和那个医生的名字说出来,不过相关的癌症病人应该能明白我说的是什么,希望我的回答能让受骗的人少一些,毕竟对肿瘤病人而言,代价太大了

我大二的时候发现了恶性肿瘤,之后是我痛苦的不愿意回忆的治疗经过,手术,放疗,化疗,生不如死,死里逃生数次

我得的是滑膜肉瘤,一种很恐怖的软组织肿瘤,目前除了最新研发和正在做临床实验的技术,没有有效的治疗手段

我是独子,父母对我的爱真的无以言表,拼了命也要给我治,可当时北京,上海,天津,广州的各大肿瘤医院都说没有希望,让我父母再要一个孩子吧

那种心情,为人父母的应该可以体会,所以我爸妈拼了命的找办法

百度,当时根本不知道有多么邪恶,医学信息的竞价排名,还有之前血友病吧的事情,应该都明白它是怎么一个东西

可当时不知道啊,在上面第一条就是某武警医院的生物免疫疗法,DC,CIK,就是这些,说的特别好,我爸妈当时就和这家医院联系,没几天就去北京了

见到了他们一个姓李的主任,他的原话是这么说的,这个技术不是他们的,是斯坦福研发出来的,他们是合作,有效率达到百分之八九十,看着我的报告单,给我爸妈说保我二十年没问题,这是一家三甲医院,这是在门诊,我们还专门查了一下这个医生,他还上过中央台,CCTV 10,不止一次,当时想着,百度,三甲医院,中央台,斯坦福的技术,这些应该没有问题了吧

后来就不用说了,我们当时把家里的钱算了一下,又找亲戚朋友借了些,一共那花了二十多万,结果呢,几个月就转移到肺了,医生当时说我恐怕撑不了一两个月了,如果不是因为后来买到了靶向药,恐怕就没有后来了

我爸当时去找这个人,还是那家医院,同样是门诊,他的话变成了都是概率,他们从来没有向任何人做过保证,还让我们接着做,说做多了就有效果了,第一次说的是三次就可以控制很长时间,实在是

后来我知道了我的病情,在知乎上也认识了非常多的朋友,其中有一个在美国的留学生,他在Google帮我查了,又联系了很多美国的医院,才把问题弄明白,事实是这样的,这个技术在国外因为有效率太低,在临床阶段就被淘汰了,现在美国根本就没有医院用这种技术,可到了国内,却成了最新技术,然后各种欺骗

我现在住院,找到了真正靠谱的技术,家里却快山穷水尽了

但不管怎么说,路还是要走下去,有希望就要活下去,不能让父母晚景凄凉,而且还有那么多人在帮我,这是前两天帮我从香港买药的朋友,一天之内就送到了医院,真的非常感动。

希望明天会有好转,柳暗花明又一村,可以找到活下去的办法

写这么多,就是希望大家不再受骗了,这段时间有很多肿瘤病人和家属联系我,问这个医院,这个治疗的人相当不少,希望不再有更多的人受骗

这条回答,当时收获71K的赞同,10875条评论。

评论的焦点在希望魏则西尽快康复的同时,也对当时的医疗环境进行了深刻的剖析。

但是,至今为止,在魏则西逝去3年以后,我们真的改变了吗?

知乎作者丁香园(丁香园,更懂中国医生)在魏则西去世3周年的时候,曾对整个事件做过一个回顾:

以下内容选自:知乎作者丁香园

2016 年 2 月,知乎上有人提问:你认为人性最大的恶是什么?

大学生魏则西分享了自己的故事。

作为家中的独子,患有晚期滑膜肉瘤的魏则西,经某搜索引擎搜索后,被竞价排名误导,前往武警北京市总队第二医院就医,并接受了未经审批、效果未经确认的所谓「肿瘤生物免疫疗法」。

在花费超过人民币 20 万元、且耗费大量治疗时间后,2016 年 4 月 12 日,魏则西因被贻误治疗,不治去世。

随后,武警北京二院背后的莆田系民营企业浮出水面。在线上线下的舆论漩涡中,相关部门组成调查组介入。

同年 5 月,国家卫计委、中央军委后勤保障部卫生局等公布对武警北京二院的纠正措施;7 月,国家工商总局规定付费搜索须标明广告……

今天,恰为此事件发生三周年。

这三年发生了什么?

2016 年 5 月

国家网信办联合调查组公布事件调查结果。

调查组认为,该搜索引擎搜索相关关键词竞价排名结果,对魏则西选择就医产生影响,其机制存在付费竞价权重过高、商业推广标识不清等问题,要求进行整改。

2016 年 6 月

因魏则西事件曾一度消失于某搜索引擎结果中的医疗类「推广」重回大众视野,并再度出现莆田系医院的身影,推广成本增加 3 倍。

2016 年 11 月

莆田系医院再次重回排行榜,并更换推广手段。其中,莆田系医疗美容医院打出「医美分期」的招牌,以贷款美容的形式再次打入搜索页面。

2017 年 3 月

中山大学某医院公众号曝光该搜索引擎,擅用自己医院的品牌为莆田系医院宣传。




2018 年 5 月

据新华社报道,有记者使用某搜索引擎搜索「南京皮研所」,搜索结果链接为其他民营医院;

搜索结果中存在将广告包装成软文后,通过所谓「患者就诊经历」进行导流的现象。

此外,还有搜索引擎公然将正规医院名称售卖给他人,为「高仿」冒牌医院「揽客」;有的表面在 PC 端下架了医疗广告,转眼却在移动端中将广告置顶,以精准算法推送。

2018 年 9 月

据央视财经、新京报等多家媒体报道,两名患者搜索「复旦大学附属医院」,却被搜索结果中排名最靠前的民营「复大医院」欺骗,前去就诊后花费上万元。但患者后续转院治疗后发现所患病症并不严重。

之后,据该公司公开声明内容,将持续推进公立医院品牌保护项目,同时对复旦大学相关附属医院进行搜索结果保护,搜索相关关键词,将不会出现商业广告。

2018 年 10 月

2018 年诺贝尔生理学或医学奖授予 James P. Allison 和 Tasuku Honjo,以表彰他们在癌症免疫治疗领域中做出的贡献。

据诺贝尔颁奖词,「100 多年来,科学家一直试图让免疫系统参与抗击癌症的斗争。在两位获奖者的开创性发现之前,仅有有限的临床研发。而检查点治疗现在已经彻底改变了癌症治疗方法,从根本上改变了我们对癌症治疗方式的看法。」

2019 年 1 月

据北京青年报报道,记者以「魏则西父母」为关键词在某搜索引擎搜索,却搜到试管婴儿广告。

据北京青年报报道,记者以「魏则西父母」为关键词在某搜索引擎搜索,却搜到试管婴儿广告。

在首页的 10 个结果中,排在第一位的是一个试管婴儿网站,第四位则是医疗中介,二者都以魏则西父母试管婴儿失败为案例,推销其试管婴儿技术。

2019 年 3 月底

2019 年 3 月 29 日,国家卫健委发布《体细胞治疗临床研究和转化应用管理办法(试行)》(征求意见稿)。

管理办法规定,医疗机构体细胞研究采取备案管理。在获得安全有效性数据后,细胞治疗项目可申请临床应用并可在转化后收费。

魏则西事件后,原国家卫计委重申,自体免疫细胞治疗技术仍属于临床研究,并紧急叫停细胞免疫疗法临床应用。

已在全国多家医院商业性应用并收费的免疫疗法,纷纷踩下刹车。许多原本进行细胞免疫治疗的肿瘤患者,也只能被紧急叫停。

新规落地,意味着这项原本因魏则西事件紧急叫停的治疗技术,将首次迎来解禁。

根据国家卫健委官方发布的解读,征求意见稿出台是基于患者的呼声,这为恶性肿瘤、某些传染病和遗传病等难治性疾病患者带来了新的希望。

消化肿瘤外科医生黄雷告诉丁香园,「以往业内普遍认为,大部分的恶性肿瘤如果没有早期发现,是很难被常规治疗手段(外科手术、化疗、放疗等)完全治愈的。」

「但免疫细胞治疗等免疫疗法出现后,如果发展顺利且效果经 III 期临床试验证实,这很可能成为人类攻克癌症征途中的重要突破点之一。

「魏则西事件后,很多人对体细胞治疗技术产生误解。其实这可能搜索引擎误导、治疗手段没有严格把握适应症、遵循最佳临床证据有关,但治疗技术本身不一定是洪水猛兽。」黄雷说。

事实上,作为医学研究领域公认的最前沿技术手段之一,近年来,国内外体细胞治疗的研究发展迅猛。目前,全球范围内已有两款 CAR-T 细胞免疫疗法产品获批上市(如 tisagenlecleucel)。

黄雷介绍,生物免疫疗法的相关临床证据,最开始主要自欧美人群的临床研究结果。

考虑到基因型免疫表型等不同,如果要真正把这项技术应用于亚洲人群、中国人群,就需要再次针对于这一人群进行临床试验(或在多中心临床试验中对亚洲、中国人群的数据进行专门的亚组分析),才能真正得到有指导我国临床指导实践意义的结果。

这些都提示了在国内开展体细胞临床试验研究的重要意义。

卫健委在新规中提出准入门槛为「医疗机构必须是三级甲等,承担过省部级以上立项的体细胞治疗领域的研究项目」,以及体细胞治疗「同时作为药品接受药监部门监管,并作为医疗技术在卫健部门备案」等要求。

结合体细胞治疗技术具有的高噱头、高利润特点,而且其面对的主要是中晚期、恶性肿瘤患者(求医欲望更加迫切),导致这一技术更容易被部分不良商家作为获利手段,不遵循科学依据大肆鼓吹利用。

这些新规有助于对临床试验的科学、规范、严谨,从一定程度上避免「魏则西式悲剧」重演。

要求相关临床试验在具有一定级别、资质和研究背景的医院开展,有助于在获得真实可信、高质量的结果的同时,最大程度地保障患者的利益。而且,这也有利于临床高精技术的集中化发展。

「对于一项比较复杂、要求高的治疗手段,一个医院每年开展 500 例相关治疗,而另一个医院因为资源、技术等问题、每年硬着头皮去赶 5 例出来,最终更可能是前者效果好。」黄雷这样解释集中化发展的意义。

他进一步补充道,在这项技术解禁发展过程中,科学性与论理性审核专家委员会的试验负责、参与、指控的责任显得非常重大。

「其实不仅仅是体细胞治疗,我国的临床试验在审核上确实存在一定的改进空间,之前的基因编辑婴儿也算是一个例子。」


在魏则西生前的求救视频中,这个男孩子曾对镜头说:

「但我不想死,我21年的奋斗和努力还没有化为光和热。「我还有梦想,我想看看这个广大的世界,我想经历自己的一个完整的人生,成就自己的事业。」「同时我是独子,我无法想像如果我现在死去,我的父母将会怎样度过他们的晚年。」

在魏则西离开后的三年,这个世界变了吗?

只能说,太阳底下没有新鲜事。

我们确实看到了技术的进步和制度的变化,但更多的依然在原地反反复复,不曾改变。


不管怎么说,在这个万家团圆的日子,魏则西的父母有了自己的孩子,魏则西的遗愿也算达成了。

希望你在天之灵安息,保佑父母、弟弟平安快乐!

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