周逊 肾内科主任医师

在进入今天的话题之前，我们还是先来了解一下笔者经历过的网络求助病例吧。

这是一位被确诊为肾病综合征的女性患者，年龄37岁，一直拒绝做肾穿刺病理活检，疑似“微小病变”。从31岁发现自己患有肾病，现已经历了六年的“风风雨雨”与“酸甜苦辣”，个中滋味只有自己能够体会。在早前几年，一直使用以糖皮质激素（泼尼松片）为主要药物治疗，虽说效果很好，但就是不能停服泼尼松片。不仅如此，泼尼松片每天用量还不能低于5片（即25mg），因为一旦减少泼尼松片用量，将很快出现病情变化，尿蛋白上升至3+或4+，和/或尿量逐渐减少。于一年前，患者肾病综合征再次复发后，在某医院调整了治疗方案，在使用糖皮质激素这一药物的基础上联合他克莫司，然而，经过一段时间的治疗，该女性患者仍然不能完全停服泼尼松片，还得继续使用激素，只是泼尼松片的使用剂量有所减少。最后在使用泼尼松片每日4片（20mg）及他克莫司早晚各0.5mg及配合其它辅助药物的情况下，该患者与肾病总算“相安无事”。在这近六年时间里（患者的肾功能之血肌酐约为69μmol/L），这位女性患者就这样“熬了过来”。

可是，有一天听某肾友微信群里的一位肾病患者说“你干嘛还吃那么多药，又是激素（泼尼松片）又是免疫抑制剂（他克莫司）的，它们对身体的伤害可大呢！你看我和你一样也是肾病综合征，这不，每天就吃一片他克莫司，现在不是好好的吗？”。其实，她们肾友群中劝她减药或停药的人早就有，原来一直没往心里去。可这样的话听多了，对自己还是产生了触动。关键是自己本人也早有此意，每次因病情咨询于笔者时，她是“侃侃而谈”，显然觉得自己“懂的很多”。虽然她也曾担心过自己的肾病因减药后会复发，但是想了想“万一复发了，大不了再把药加上去呗，不会出事的！”。

就这样，这位女性肾友决定“靠自己”，随后逐渐减了泼尼松片。真是天有不测风云，当泼尼松片减至每日2片（10mg）同时仍保留每天一片（0.5mg）他克莫司时，仅数天再次出现颜面部及双下肢水肿，并伴有明显尿量减少。且更为可怕的是，该女性患者每日尿量很快达到“少尿及无尿”状态（注：医学上的“少尿”是指每日24小时尿量不足400ml、“无尿”是指每日24小时尿量不足100ml）。当该患者再次电话求助笔者时，立即告知她尽快去医院诊治，不能耽搁了。这是因为，肾病综合征患者尿量一旦少于“少尿”或“无尿”时，多提示肾病已进入危险期，需马上采取措施，否则后果不堪设想。

于一天后该患者去当地大医院诊治，经检查，入院时主要指标显示为：尿蛋白3+（因尿量太少，入院之初未测24小时尿蛋白定量），血浆白蛋白15.7g/L，血脂TG/Tch 3.56/9.28mmol/L，肾功能Bun/Scr 44.6/4.1mg/dL（Scr 4.1mg/dL×88.4＝363μmol/L）等。入院后，立即给予静脉输注糖皮质激素，同时予抗凝、利尿及对症治疗，2周后患者水肿消退，各种主要化验指标逐渐恢复正常，其中尿蛋白阴性，血肌酐恢复至0.81mg/dL（72μmol/L），出院后继续治疗中，目前病情稳定。

周逊微评：

原来该女性肾病患者的肾功能一直处于正常范围，血肌酐多在69μmol/L上下。可是，从病情处于稳定状态，到患者出现高度水肿与尿少，再到血肌酐达到363μmol/L，仅仅用了2周时间，病情变化竟然如此之快。

为什么会这样？除了与疾病本身特殊性有关外，还有就是笔者今天需要和广大肾友谈到的患者的“自以为是”与“自作主张”的结果。不同于其它疾病，不少肾病往往需要长期用药与自我管理，而这些往往都不在医生的掌控范围，都得由患者本人的努力与坚持，同时保持清醒的头脑与一定的肾病常识，正所谓“医生领进门，治疗靠个人。”

然而，随着患病时间久了，“自以为是”的病人会越来越多，尤其在各种病友群，每位肾友都俨然成为了小“专家”，感觉自己真的是“久病成医”了。因此，会有不少肾病朋友“自作主张”起来，在没有仔细咨询经治医生的情况下，肾友常常自己调整用药（加药、减药或停药等）。有的肾友完全是根据自己的“感受”在调整药物，有的肾友是“听别人说”之后在调整药物。不能说每位肾友的用药调整都是错误的，但是不得不说的是：就算肾友调整用药是对的，往往也是“歪打正着”。治疗肾病与调整药物这样专业性很强的事情，还是应请教对各位肾友病情非常熟悉的经治肾病专科医生为最佳。

千万不要以为自己懂的多了，肾友就“自以为是”就可以“自作主张”。不“出事”固然好，要“出事”的话，往往都是大事。请广大肾友一定要引以为戒！

本文为作者周逊原则，与同名《肾为先》微信公众号同步推送，欢迎各位关注，带你一起了解权威的肾病科普。